O Biodireito como novo ramo do Direito

MOTA, Sílvia M. L. O biodireito como novo ramo do direito. Dissertar: revista da associação de docentes da Estácio de Sá, Rio de Janeiro, ano 2, n. 4, p. 49-51, jan./jul. 2003. ISSN 1676-0867.

Resumo

Analisa tema que comporá a pauta básica das preocupações dos juristas no século XXI: a tutela da vida humana frente às descobertas da biotecnologia, sugerindo a instituição do biodireito, como novo ramo do direito civil.

It analyzes the subject that will compose the basic guideline of concerns from the jurists in the XXI Century: the guardianship of human life facing the discoveries of new biotechnology, suggests instituting the bioright as a new branch of Civil Law.

Analiza el tema que compondrá la pauta básica de las preocupaciones de los jurists en el siglo XXI: la tutela de la vida humana frente a los descubrimientos de la nueva biotecnología, sugiriendo a la institución del bioderecho, como nuevo rama de la ley civil.

Descritores: Bioética. Biodireito. Evolução genética. Novos direitos. Legislação civil.
_________________________________

Introdução

Nos tempos modernos, encontra-se em marcha a instituição de um Biodireito, o qual exsurge do desassossego que se tem com o Homem e sua dignidade. É necessário protegê-lo como ser biológico, desde a sua concepção, ou, por que não dizer, desde o seu patrimônio genético até a sua morte e, mais além, até o seu cadáver. Em meio a tantos paradoxos impõe-se o Biodireito como o mais recente ramo do Direito, que estuda as normas reguladoras da conduta humana perante as novidades apresentadas pela medicina e exploradas pela biotecnologia, numa visão que engloba o resultado presente e futuro na preservação da dignidade humana.

Esse estudo vem sendo tratado em âmbito nacional e internacional, mas a proposta atual é tão somente iniciar uma discussão a respeito do referido tema. Tem-se pesquisado sobre uma possível passagem da Bioética para o Biodireito como novo ramo do Direito Civil e, após alguns anos de estudo, se faz necessário ensaiar respostas às diversas questões acerca do tema. Este é, sem dúvida, o momento mais difícil para um pesquisador que tem em mente a dignidade da vida humana.

Haverá realmente necessidade desse Biodireito ou a divisão tradicional do Direito Civil, e os institutos que a compõem, bastariam para dirimir os conflitos suscitados pela biotecnologia? Pairam, ainda, na consciência jurídica, inúmeras outras inquirições sem respostas alvissareiras, entre estas: até que ponto se tem o direito de regulamentar a vida privada? Quais os valores que deverão nortear as leis, já que não se pode falar de uma só ética, mas sim, de várias éticas? E de que serviria uma legislação sobre a Bioética se em outros países permeiam regras e conceitos distintos? Será possível ao direito positivo caminhar paralelamente às transformações sociais? Estas questões se avexam ao ficar demonstrado que, na realidade, os institutos tradicionais não conseguem resolver as questões atuais.

Pretende-se, por hora, simplesmente cogitar sobre a necessidade de formulação de um Biodireito, como novo ramo do Direito e, por conseguinte, do seu coruscar no panorama jurídico.

A relevância da pesquisa está na modificação interpretativa da realidade fática, no que diz respeito à aplicação da biotecnologia à vida humana, revalorizando-a.

O estudo realiza-se através da revisão dos textos existentes no Brasil acerca do tema, levando-se em conta a doutrina estrangeira, nas figuras dos estudiosos contemporâneos, como também por meio da coleta e análise da jurisprudência que seja permitida detectar. As fontes puras e originais serão reverenciadas, tornando este artigo científico uma investigação da própria teoria jurídica da pós-modernidade e suas vinculações com as alterações históricas do Estado. Opta-se pela pesquisa bibliográfica frente à necessidade de um maior aprofundamento e atualização teórica sobre o tema, visto que o direito à vida e a conseqüente aplicação do princípio da dignidade da pessoa humana, aos casos conflitantes, possuem forte mutabilidade. Paralelamente traz-se pesquisa documental para a verificação das mudanças ocorridas nas decisões proferidas, decorrentes dos fenômenos aqui estudados.

Nesta fase inicial, conclusões definitivas seriam inconseqüentes, no entanto, já se percebe tratar de tema instigante, apto a uma pesquisa com viés inovador e diversificado, proporcionando um desbravar cientifico por um campo que se apresentará bastante controverso no terceiro milênio.

Desenvolvimento

É inegável a extrema delicadeza das novas situações que, por sinal, ultrapassam os limites da raridade, mas não se vê como proveitoso dramatizá-las se for feito, simplesmente, pelo impulso viciado que se tem de entrega a devaneios futurísticos, frutos de fértil imaginação. Isso não significa falta de receio ao enorme poder que o homem alcançou diante da vida, nem insciência da situação no campo da responsabilidade - mesmo porque não é possível separar o ato humano livre e responsável do juízo ético e, por isso, da responsabilidade, pois todo ato livre tem um conteúdo (SGRECIA, 1996, p. 144) - mas é apenas o reconhecimento que se deve fazer da importância das recentes descobertas na melhoria da condição humana. Acentua Heloísa Helena Barboza (1993, p. 12) em suas considerações a respeito do tema: “Parece-nos que, no momento, não podemos indagar até que ponto o cientista pode ir, mas até onde o jurista brasileiro já tem de chegar.”

No direito brasileiro, a vida encontra proteção no art. 2º do Novo Código Civil, que preceitua: “A personalidade civil da pessoa começa do nascimento com vida; mas a lei põe a salvo, desde a concepção, os direitos do nascituro.” O recente diploma legal mantém a diretriz do art. 4º expresso no código revogado (Código Civil aprovado pela Lei nº 3.071, de 1º de janeiro de 1916): ‘‘A personalidade civil do homem começa do nascimento com vida; mas a lei põe a salvo, desde a concepção, os direitos dos nascituros.” Faltou, portanto, ao legislador, galhardia suficiente para assumir o início da personalidade civil da pessoa humana, a partir do momento da concepção e, com esta atitude, contribuir para o desvendar de inúmeras questões relacionadas ao aborto ou à procriação assistida.

Relevante trazer a lume que a redação do Código de 1916, não correspondeu à proposta inicial, que tinha alcance mais amplo. Clovis Bevilaqua (1921, v. 1, p. 169, nota ao art. 4º), no rastro de Teixeira de Freitas, inclinou-se sempre pelo início da personalidade demarcado na concepção por achá-lo mais lógico, tanto que, pelo art. 3º do Projeto Primitivo, de sua autoria, a personalidade datava da concepção, sob a cláusula do nascimento com vida. Invocava a impossibilidade de se configurar a existência de direito sem sujeito e, como percebia na defesa dos interesses do nascituro o reconhecimento de seus direitos, a atribuição de personalidade ao ente concebido e não nascido seria uma conseqüência natural. A Comissão Revisora, porém, substituiu a disposição referida por aquela que prevaleceu por tantas décadas, revigorando-se através do novel diploma civil.

A compor o ordenamento jurídico nacional, o legislador civil descortina à população um capítulo direcionado aos direitos da personalidade, no Livro I, Capítulo II, do artigo 11 ao 21. Esta presença é fruto das disposições constitucionais genéricas insculpidas no artigo 5º da Constituição Federal de 1988, destacando-se como possíveis respostas ao clamor social direcionado à proteção de novos direitos surgidos a partir das conquistas da medicina atual. Alguns destes direitos são constantemente abordados pela doutrina e, até mesmo, pela jurisprudência, tais como: o direito de escolher o próprio momento da morte (referido como o direito moral de morrer [1] [2] [3]); o direito a não receber transfusão de sangue, por motivo de convicção religiosa (caso das Testemunhas de Jeová: [1] [2] [3]); o direito de escolher, num laboratório, as características físicas de seu filho ; o direito de não ter o filho naquele momento ou situação [1] [2] [3]; o direito de não nascer com defeito genético [1]; o direito a mudar de sexo [1] [2] [3]; o direito de ter filhos geneticamente iguais, através da clonagem humana. Graças às conquistas médico-biológicas pode-se explorar, em separado, as diferentes partes do corpo humano, tais como o sangue, esperma, medula, tecidos, órgãos, sendo igualmente possível congelar embriões ou interferir no direito sucessório, modificando o parentesco através da procriação assistida.

Embora inovadoras essas disposições são insuficientes como paradigmas legais, com vistas às modernas relações sociais emergentes da conscientização do indivíduo frente ao seu posicionamento no mundo atual. Persistem inseguridade e intimidação.

É certo que o Direito necessita estar atento ao desenvolvimento da sociedade, mormente quando o fizer em favor da pessoa humana. A função do jurista não deve ser tão somente a de racionalizar o presente, mas também a de programar o futuro. Os problemas que arrolam a vida privada foram regulados muito antes de surgirem as questões aventadas pela Bioética, como indicam as normas relativas à família, ao parentesco ou às sucessões, mas a expectativa atual coloca-se nos domínios da legitimidade de interferência do Direito nos acontecimentos modernos que circundam a vida humana. Se os direitos do homem assomaram com a finalidade de estremar o desempenho do poder e, para demarcar o exercício dos outros homens, o âmbito de liberdade então conquistado não poderá ser penetrado nem pelo Estado nem pelos demais membros da sociedade. O Poder Legislativo estaria imiscuindo-se no processo democrático ao sentenciar qualquer lei à vida privada, com argumentos consolidados apenas no arbítrio estatal, sem justificativas às proibições. É de sabença que os parlamentares desconhecem os problemas biológicos atinentes à vida humana, da mesma forma que os cientistas ignoram barreiras éticas, morais e legais as quais jamais deveriam ser transpostas. Esse é o ponto crucial.

Contudo, mesmo diante dessa dificuldade de estabelecer uma só moral, vê-se como necessária uma regulamentação no corpo do estatuto civil que obedeça ao critério de uma ética de mínimos, com o estabelecimento de cláusulas gerais a serem aplicadas ao caso concreto, opondo-se à cristalização do direito positivo que, para ser válido, necessita de constante rejuvenescimento. Neste sentido, os mínimos universais são aqueles valores, determinados pela razão humana - e por essa razão universais - a que se chegam através de um diálogo entre seres livres.

A elaboração de uma ordem jurídica que tutele as relações sociais deverá levar em conta os princípios que norteiam a Bioética, pois serão esses os fundamentos para a explicação que o Estado deverá dar ao estabelecer as regras dos mínimos a serem seguidas. É o que sugere a pena do professor Vicente Barretto (1994, p. 454): “Somente inserindo-se no processo de elaboração legislativa a dimensão ética, expressão da autonomia do homem, é que a ordem jurídica poderá atender às novas realidades sociais, produto da ciência e da tecnologia.”

Na feitura das normas civis que atingirão toda a sociedade esta, em necessário debate interdisciplinar, deverá arrogar-se uma posição ativa, fazendo-se representar através de juristas, médicos, filósofos, psicólogos, economistas, pesquisadores, técnicos em ética e moral, que se posicionarão à medida que lhes seja oportuno. Dessa maneira, estarão cingidas todas as perspectivas do pensamento.

Observe-se ainda que será possível alcançar a unidade dos critérios éticos e jurídicos, tornando-se viável a existência de uma Bioética e de um conseqüente Biodireito, através do congraçamento das legislações mundiais. Essa precisão coloca-se a fim de evitar que os indivíduos possam burlar as leis nacionais ao saírem em busca dos paraísos genéticos, onde sulcariam na permissibilidade das leis. Faz-se necessária uma regulamentação jurídica fundada na justeza de um acordo de mínimos universais, dobradiça à aceitação de jovens valores e estranhas vicissitudes. A ética que se preocupa apenas com a individualidade dos homens e da sociedade é limitada, pois somente aquela universal impõe aos indivíduos uma preocupação com todos os seres, colocando-os verdadeiramente em sintonia com o Universo e a vontade nele evidenciada (SCHWEITZER, 1964). Investiga-se o imperativo categórico de Immanuel Kant (1988, p. 59): “Age apenas segundo uma máxima tal que possas ao mesmo tempo querer que ela se torne lei universal”, para evidenciar que a ação humana a ser ponderada na determinação dos mínimos universais deve ser tal, que possa ser revelada como prática comum da comunidade social. Desse modo, a universalização aqui sugerida não há de ser considerada nos domínios da quimera, pois as ações do ser humano - livre e social - deslizam no leito indomável do evolucionismo, sugadas pelo magnetismo da ordem universal.

O embaraço jurídico está em detectar valores ético-sociais que, colocados frente à realidade social, conceberão as próximas leis. Portanto, a Bioética tem como desígnio fornecer ao Direito estas orientações, revelando-lhe quando determinado valor humano deve ou não ser considerado universal.

Essas questões suscitam estudos especiais com vistas aos espaços já conquistados pelo Direito no campo da responsabilidade, pois antes de ser uma virtude ou um direito, é a responsabilidade, o fundamento mesmo de uma inédita concepção da ética (JONAS, 1993, p. 24).

Qualquer que seja o nome que receba a requestada disciplina – aqui sugerida como Biodireito - que agrupe o Direito, a Genética e a Bioética, existe atualmente um amplo consenso sobre determinados princípios que deveriam constituir esse direito: o respeito à dignidade do ser humano em todas as etapas do seu desenvolvimento; a proibição de efetuar aplicações contrárias aos valores fundamentais da humanidade; o acesso eqüitativo aos benefícios derivados das ciências biomédicas; a proibição de tratar o corpo humano ou partes do mesmo como uma mercadoria; o respeito à autonomia das pessoas que estão submetidas a tratamento médico, o que inclui as provas genéticas e o assessoramento e confidencialidade dos dados genéticos; a obrigação dos Estados de respeitar e não pôr em perigo a biodiversidade, como foi ratificado solenemente no Tratado sobre Diversidade Biológica, subscrito no Rio de Janeiro em 22 de maio de 1992; e o princípio de que a herança genética do homem não deve ser objeto de manipulação nem modificação.

Necessita-se de regras de respeito ao corpo humano, com relação à doação e recepção de embriões, à utilização de produtos do corpo humano, ao acesso igualitário à terapia genética, à procriação e ao diagnóstico pré-natal, ao uso dos dados confidenciais com fins de investigação na área de saúde, ao direito personalíssimo do indivíduo de conhecer suas origens, entre outras. Não se trata de utilizar as leis antigas no intento de adaptá-las às circunstâncias contemporâneas, mas de reelaborar um sistema coerente com modernizada visão do mundo e do homem atual.

Cumprindo a referida etapa, o sistema não correrá o risco de ficar em aberto, pois não mais caberá ao juiz completar a lei em casos específicos. Estará agindo de acordo com a norma jurídica e, na aspiração de fazer justiça, eximir-se-á de provocar uma tendência a diminuir a igualdade de todos perante a lei, o que conduziria a uma certa insegurança por sugerir arbitrariedades ao ser totalmente desvinculado um caso concreto dos demais. Será função do magistrado contemporâneo aplicar a lei existente às situações de conflito que lhe sejam apresentadas e, descobrir nela própria, inovadoras possibilidades interpretativas.


Conclusão

A lei não é engenho do espírito humano, mas qualquer coisa de natural e mística que eterniza o Universo, ritmando-o através do movimento contínuo das estações do ano ou de um assíduo amanhecer acossado pelo lusco-fusco crepuscular. Assim, não há porque ignorar sua importância e finalidade. Por outro lado, não se pode esquecer de que a Constituição é a Lei Máxima, mas não significa, necessariamente, uma ética de mínimos. Já dissera alguém que “as normas constitucionais não podem ser impostas aos homens tal como se enxertam rebentos em árvores. Se o tempo e a natureza não atuaram previamente, é como se se pretendesse coser pétalas com linhas. O primeiro sol do meio-dia haveria de chamuscá-las.” (Cf. HESSE, 1991, p. 17).

Necessário, na execução das leis aqui propostas, desvencilhar-se dos tradicionais ditames que se prendem, unicamente, ao poder imperativo da racionalidade e da experiência, acrescentando-se a esses domínios, as condições sociais, econômicas, éticas e morais que envolvem as relações fáticas. Reconhece-se, além disso, que uma nova atitude enraizada na evolução do pensamento humano, com fins à dignidade da vida, somente poderá evoluir num Estado onde exista uma Constituição Democrática que possa legitimar a Ética e o Direito ao indicar a escrita de leis espaldadas na concordância da maioria.

_____________________________

REFERÊNCIAS

BARBOZA, Heloísa Helena. A filiação: em face da inseminação artificial e da fertilização in vitro. Rio de Janeiro: Renovar, 1993. 133 p.

BARRETTO, Vicente. Bioética e ordem jurídica. Revista da Faculdade de Direito [da] Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, n. 2, p. 443-454, 1994.

BEVILAQUA, Clovis. Código Civil dos Estados Unidos do Brasil Commentado. 2. ed. Rio de Janeiro: Francisco Alves, v. 1, 1921. 460 p.

CASADO, María. (ed.). Materiales de bioética y derecho. Barcelona: Cedecs. 470 p. (Cedecs: textos abiertos).

CAYLA, Olivier. Ouverture: bioéthique ou biodroit? Droits-Revue Française de Théorie Juridique, Paris, 1991. (Biologie, personne et droi, 13, p. 3-18).

FERRAZ, Sérgio. Manipulações biológicas e princípios constitucionais: uma introdução. Porto Alegre: Sergio Antonio Fabris, 1991. 214 p.

HESSE, Konrad. A força normativa da constituição. Tradução Gilmar Ferreira Mendes. Porto Alegre: S. A. Fabris, 1991. 34 p. Tradução de: Die normative Kraft des Verfassung.

JONAS, Hans. Le principe responsabilité: une éthique pour la civilisation technologique. Tradução Jean Greisch. 3. éd. Paris: Les éditions du cerf, 1993. 336 p. Tradução de: Das Prinzip Verantwortung.

KANT, Immanuel. Fundação da metafísica dos costumes. Tradução Paulo Quintela. Lisboa: Edições 70, 1988. 117 p. Tradução de: Grunt Legung Zur Metaphysik der Sitten.

MATEO, Ramón Martín. Bioética y derecho. Barcelona: Ariel, 1987. 189 p. (Ariel, 70)

MOTA, Sílvia. Da bioética ao biodireito. 1995. 460 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado)-Faculdade de Direito, Universidade Cândido Mendes-Ipanema, Rio de Janeiro, 1995.

MOTA, Sílvia. Da bioética ao biodireito. Caderno Científico do Mestrado e Doutorado em Direito [da] Universidade Gama Filho, Rio de Janeiro, v. 6, n. 1, p. 185-195, ago. 1998.

MOTA, Sílvia. Liberdade do homem e genoma humano: conflitos surgidos pela possível restrição de direitos fundamentais. 2002. 110 f. Trabalho apresentado como requisito parcial para aprovação na Disciplina Liberdades Públicas, Programa de Pós-Graduação (Doutorado)-Faculdade de Direito, Universidade Gama Filho, Rio de Janeiro, 2002.

MOTA, Sílvia. Responsabilidade civil objetiva e manipulações genéticas. 1996. 103 f. Trabalho apresentado como requisito parcial para aprovação na Disciplina Tópicos de Direito Civil I, Programa de Pós-Graduação (Mestrado)-Faculdade de Direito, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1996.

MOTA, Sílvia. Da bioética ao biodireito: a tutela da vida no âmbito do direito civil. 1999. 308 f. Dissertação (Mestrado em Direito Civil)-Faculdade de Direito, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, 1999.

NEIRINCK, Claire (Dir.) De la bioéthique au bio-droit. Paris: Libraire Générale de droit et jurisprudence, 1995. 171 p. (Droit et société, 8)

RODOTÀ, Stefano. Tecnologie e diritti. Bologna: Il Mulino, 1995. 406 p.

ROMEO CASABONA, Carlos María. El derecho y la bioética ante los límites de la vida humana. Madrid: Centro de Estudios Ramón Areces, 1995. 514 p.

SANTOS, António Marques dos et al. Direito da saúde e bioética. Lisboa: AAFDL, 1996. 322 p.

SCHWEITZER, Albert. Decadência e regeneração da cultura: filosofia da cultura. 3. ed. São Paulo: Melhoramentos, 1964. 184 p.

SÉGUIN, Elida. Biodireito. 3. ed. rev. ampl. e atual. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2001. 354 p.

SGRECIA, Elio. Manual de bioética: 1. fundamentos e ética biomédica. Tradução Orlando Soares Madeira. São Paulo: Loyola, 1996. 686 p. Tradução de: Manuale di bioetica: 1 Fondamenti ed etica biomedica.

TORRE, Giuseppe Dalla Torre. Bioetica e diritto. Torino: G. Giappichelli, 1993. 182 p. (Collana di studi di diritto canonico ed ecclesiastico: sezione ecclesiasticistica, 8).



ESTE ARTIGO FOI CITADO POR:

STRAPAZZON, Carlos Luiz; BELLINETTI, Luiz Fernando; COUTINHO, Sérgio Mendes Botrel (Coord.). Eficácia de direitos fundamentais nas relações do trabalho, sociais e empresariais. XXIV Congresso Nacional do CONPEDI - UFMG/FUMEC/Dom Helder Câmara (Org.). Florianópolis: CONPEDI, 2015. ISBN: 978-85-5505-108-1. Disponível em: . Acesso em: 1 out. 2016.

Referência a:
MOTA, Sílvia. O biodireito como novo ramo do direito. Disponível em: . Acessado em: 23.01.2015.
****************************************
PARISE, Patrícia Spagnolo. Profª. Ms. O que é o biodireito? Faculdade Objetivo, Rio Verde, Goiás. Disponível em: . Acesso em: 1 out. 2016.

Referência a:
MOTA, Sílvia. O biodireito como novo ramo do direito civil. Dissertar: revista da associação de docentes da Estácio de Sá, Rio de Janeiro, ano 2, n.4, p. 49-51, jan./jul. 2003. ISSN 1676-0867.
****************************************
LIMA JÚNIOR, Walington Carlos de; CALHAU, Giovana Prado; SANTOS, Solange Gonçalves dos. A fecundação artificial pos mortem no ordenamento jurídico brasileiro. Disponível em: . Acesso em: 1 out. 2016.

REFERÊNCIA:
MOTA, Sílvia. O biodireito como novo ramo do direito civil. Dissertar: revista da associação de docentes da Estácio de Sá, Rio de Janeiro, ano 2, n.4, p. 49-51, jan./jul. 2003. ISSN 1676-0867.

Projeto Genoma Humano (PGH)

Síntese e adaptação de texto contido em: MOTA, Sílvia M. L. Da bioética ao biodireito: a tutela da vida no âmbito do direito civil. 1999. 308 f. Dissertação (Mestrado em Direito Civil)–Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1999. Orientador: Professor Vicente de Paulo Barretto. Aprovada com distinção. Não publicada.


INTRODUÇÃO

Subsistem estágios nos anais das ciências, onde os conhecimentos evoluem de tal modo, que chegam ao ponto de transfigurar a compreensão que se tem do mundo. Foi o que ocorreu com as descobertas sobre o genoma humano, compêndio de todas as instruções genéticas herdadas pelo bebê no momento da concepção.

Uma série de fatos interessantes e dignos de investigação revelam-nos o alcance das imensas perturbações culturais, econômicas, políticas, sociais e jurídicas que escoltam os rápidos avanços das ciências da vida. Para melhor entendimento, faz-se necessário, citar o nascimento da revolução genética, que inicia com a organização da biologia molecular, para em seguida adentrar nas polêmicas que envolveram o Projeto Genoma Humano.

DESENVOLVIMENTO

Genoma humano

A palavra genoma foi criada em 1920 por Winkler, onze anos após o termo gen ser criado por Johanssen, para indicar o total da soma de genes de um organismo. Durante muitos anos não foi considerada útil pelos geneticistas nem pelos citogeneticistas; os primeiros interessavam-se pelos genes e os segundos pelos cromossomas. A partir da década de 70, o grande desenvolvimento trazido pela biologia molecular conduz a um maior emprego da palavra genoma.[1] Considerado a herança que decidirá grande parte do desenvolvimento futuro do novo ser, determinar-lhe-á, o genoma, desde a cor dos olhos ou se sofrerá ou não, no futuro, de uma doença potencialmente mortal.[2]

Biologia molecular

A biologia molecular é entendida como a verdadeira frente avançada do horizonte da biologia, isto é, a última modalidade de descrição biológica, o nível pertinente (após o qual os outros níveis seriam não especificamente biológicos: orbitais, moleculares, forças de ligação, e assim até chegar às forças nucleares ou aos níveis quânticos dos elétrons).[3] Não obstante, tenha suas origens em séculos pretéritos, onde espocam os nomes de Aristóteles e Galileu, de Vesálio e Descartes e também os dos grandes naturalistas comparativistas do século XVII e do século das Luzes, entre esses, Linné, Adanson, Buffon, Cuvier e Geoffroy Saint-Hilaire, parece geralmente admitir-se que a genética nasceu em meados do século XIX com os trabalhos de Mendel. Mas, deve-se salientar, somente no século XX afirmou-se como ciência autônoma.

Em 1900, redescobriram-se os princípios que regem a transmissão dos caracteres biológicos hereditários colocados em relevo por Mendel. Em 1944, Ostwald Avery, Mc Lead e Mc Carty derrubam o pensamento, até então dominante, de que os portadores do material genético eram as proteínas cromossômicas, revelando que ao DNA (ácido desoxirribonucleico) cabia a função de guardar a herança genética dos seres vivos. Descobertas apreciáveis marcaram os progressos, tais a elucidação, em 1953, da estrutura em hélice dupla do ADN, por Francis Crick e James Watson; o esclarecimento, nos anos 60, da função do ARN mensageiro, por François Gross, François Jacob e Jacques Monod; o surgimento, na década de 70, das técnicas da engenharia genética e, mais proximamente, a propagação das novas atividades de cartografia física e genética[4], além das inovadoras e polêmicas experiências com a clonagem.[5] Essas transformações constituem um marco na história científica e na história da humanidade, ao permitir que o ser humano, pela primeira vez, imiscua-se no processo da hereditariedade, metamorfoseando a estrutura genética da sua própria espécie e, mais além, ambicionando cinzelar seres absolutamente idênticos.[6] Foi de essencial valor o final de milênio, quando o homem, no fraseado de Oswald Spengler: “[...] arrebatou à Natureza o privilégio da criação.”[7]

Projeto Genoma Humano

Tema relevante na reflexão da bioética, o Projeto Genoma Humano (PGH)[8], propôs-se a sequenciar os 3,1 bilhões de bases nitrogenadas do genoma humano. O genoma é o conjunto de DNA de um ser vivo, e o DNA é formado pela ligação sequencial de moléculas denominadas nucleotídeos, constituídos por três componentes: a molécula de fosfato, a molécula de açúcar, denominada desoxirribose e a base nitrogenada. As bases nitrogenadas podem ser de quatro tipos: adenina (A), timina (T), citosina (C) e guanina (G). A ordem com que os nucleotídeos são dispostos no DNA é que faz com que uma molécula se diferencie da outra. Essa diferença pode ser determinada através do sequenciamento dos genomas. Sendo as moléculas de fosfato e açúcar sempre as mesmas, a ordem da sequência é oferecida pelas bases nitrogenadas.

Com início em 1990 e chamado de o Santo Graal[9] da biologia contemporânea, foi o maior, mais ambicioso e mais caro projeto biológico da história.[10] Consórcio público internacional, liderado pelo National Human Genome Research Institute (NHGRI), subordinado ao National Institute of Health (NIH) dos Estados Unidos, cujas raízes fincaram-se nos EUA, contou com os esforços de outros países tais como Japão, China, Canadá, Austrália e na Comunidade Econômica Europeia (CEE), fundamentalmente na Grã-Bretanha e França. A CEE iniciou o programa apoiado por 35 laboratórios e financiado por 20 milhões de dólares. O projeto reuniu cientistas e laboratórios de todo o mundo desenvolvido, originando informações que seguem, ainda hoje, a provocar inúmeras discussões éticas e jurídicas. Embora se falasse de um projeto globalizado, os Estados Unidos participaram com dois terços da pesquisa; Inglaterra, França, Alemanha, Canadá e Japão com quase todo o restante de projetos, sendo pouco significativa a participação dos outros países.

Na abertura do projeto, estimaram-se gastos totais da ordem de três bilhões de dólares para o sequenciamento de genes humanos. Entre 3 e 5% dos gastos anuais, seriam alocados em programas de pesquisas no campo social e da ética, segundo diretiva do Conselho Consultivo do PGH - Human Genome Organization - conhecido como HUGO. Tal percentagem representava um volume de recursos nunca antes proposto para estudos bioéticos ou pesquisas socioantropológicas sobre a inovação biotecnológica. Pode-se inferir a enormidade dos problemas éticos e sociais previstos nos estudos genéticos a partir do PGH.

Essa linha de investigação ficou conhecida como ELSI Program (Ethical, Legal and Social Implications of the Human Genome Project). Centralizado junto à coordenação americana do PGH, o Programa ELSI adotou uma orientação específica - visava uma alfabetização bioética sobre a pesquisa do genoma e as possíveis intervenções genéticas sobre seres humanos. Seu objetivo basilar era o treinamento de alto nível de professores e pesquisadores universitários, oriundos tanto das ciências humanas como das biomédicas, capazes de reproduzir para estudantes de graduação os conteúdos e a forma de problematização, pelo menos em linhas gerais, propostos pela coordenação central do PGH. O Programa ELSI foi talvez o mais relevante subprojeto do PGH, pois aventava problemas suscitados a partir de todos os outros subprojetos provenientes do PGH, como os estudos do câncer, o Projeto Genoma da Diversidade Humana, a genética comportamental, entre outros. O PGH promoveu um novo ethos científico, no qual a produção de conhecimento e a biotecnologia seriam indissociáveis de uma permanente vigilância ética.[11]

Os genes ditam o destino pessoal dos seres humanos e também o destino da sua evolução como espécie. Assim, o objetivo central do PGH era o sequenciamento completo do genoma humano - projeto ousado no campo das ciências biomédicas, motivado por um ímpeto de investimento em pesquisas genéticas, a impulsionar pesquisas relacionadas à Biologia Molecular. No relativo ao sequenciamento, o objetivo era construir uma base de dados que contribuísse para a medicina no campo das síndromes relacionadas à exposição de radiação.[12] A identificação e o mapeamento de todos os genes e o sequenciamento dos três bilhões de pares de base que constituem o genoma humano, colocavam-se como imprescindíveis para as descobertas de novas ferramentas diagnósticas e de novos tratamentos para doenças de etiologia genética e a transferência de conhecimento para outras áreas, por exemplo estimulando o desenvolvimento da biotecnologia moderna na agricultura e zootecnia.[13]

A validade dessa big-science biotecnológica, sofreu contestação superveniente dos prognósticos agourentos de que não passava de pura futurologia. Argumentava-se que os dois bilhões de libras aplicados em sua implementação estariam mais bem empregados em projetos científicos menores, cujos resultados seriam mais exequíveis e realistas, além de se temer por um mundo povoado de frankensteins e desfigurado por uma nova eugenia.

Contudo, ao avesso da crítica, o desígnio de cartografar o genoma humano, previsto para o ano 2005, cumpriu sua meta antecipadamente, alheio às dificuldades encontradas[14], o que provocou o Direito a reconhecer a tempo a questão, regrando as práticas dali advindas. Com os dados obtidos, a comunidade científica iniciou uma disputa ainda mais inquietante - a de determinar a função exata de cada gene para, em seguida, através da engenharia genética, iniciar a correção dos defeitos e impedir a manifestação das doenças genéticas.

Inúmeras foram as questões suscitadas pelo Projeto Genoma Humano. Seria no futuro o mapa genético do cidadão solicitado quando da procura de emprego ou para a concessão dos seguros de vida? Quanto à divulgação dos resultados científicos: como conciliar os interesses da tecnologia e da ciência, se à última cabe como dever promover-lhes a divulgação, de modo a que todos tenham acesso às informações e, à tecnologia, conduzida ao sabor do imperioso poder econômico, interessa mantê-los no mais absoluto sigilo? Seria possível o patenteamento do genoma humano? A responder essas questões, de um lado, colocaram-se as empresas, disputando os lucros junto aos cientistas que almejavam projeção do seu nome e, do outro, edificaram-se aqueles investigadores que acreditavam no genoma humano como patrimônio do Homem e, portanto, longe das ambições sugeridas pelo poder econômico.[15]

A verdade é que não se pode ignorar que, desde então, está o desenvolvimento da nova medicina - como saber - desgarrado da função que lhe foi outorgada durante toda a história da humanidade, ou seja, a de ser incorporado nas consciências, nas mentes e nas vidas humanas.[16] O novo saber científico nasce em depósitos de bancos de dados, que são manipulados de acordo com os meios e segundo as decisões das grandes potências.

Por sua própria natureza, o Projeto Genoma Humano cercou-se de incertezas éticas, legais e sociais. Em resposta a esse reconhecimento, dedicou 10% do seu orçamento total à discussão desses temas [17], dos quais se destacavam a privacidade da informação genética, a segurança e eficácia da medicina genética e a justiça no uso da informação genética.[18] A esperança da sua eficácia movimentou inúmeros investigadores. O prêmio Nobel James Watson afirmou: “[...] nunca se encontrará um conjunto de livros de instrução mais importante.”[19]

No Brasil, o projeto recebeu apoio principalmente da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e Programa de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico (PADCT).

Entre 1995 e 1997, engenheiros genéticos, sob a coordenação da professora do Instituto de Biociências (IB) da Universidade de São Paulo (USP), Mayana Zatz, localizaram dois genes ligados a uma forma grave de Distrofia de Cintura e a uma mutação genética no cromossomo 21, responsável por uma cegueira progressiva conhecida como síndrome de Knoblock, que acometia membros de uma família do município de Euclides da Cunha, no estado da Bahia. Essa conquista, ambicionada por cientistas de todo o mundo e apoiada pela FAPESP, foi uma das primeiras contribuições do Brasil ao Projeto Genoma Humano (PGH).[20] Reunidas em um banco de dados, as informações foram disponibilizadas aos pesquisadores de todo o mundo.

Recursos técnico-científicos oferecidos pelo Projeto Genoma Humano

Alcançado esse momento, era urgente distinguir dois grandes pontos: o da obtenção de informação a partir dos genes de uma espécie ou de um indivíduo (diagnósticos genéticos) e o da manipulação, que vem a ser o trabalho direto com os genes (terapia genética).

Com referência à possibilidade de obter a própria identidade genética, ressalta-se que o genoma de James Watson foi decifrado, com a sua permissão. Identificou 12 mutações recessivas, recessivas, o que está de acordo com as estimativas da carga de mutação de um indivíduo típico. À medida que a base genética das doenças comuns é decifrada, nenhum ser humano estará livre das doenças genéticas.[21] Em 2008, um grupo de cientistas nos Estados Unidos divulgou o conteúdo completo do DNA de James Watson -- todos os 6 bilhões de letras químicas -- numa publicação no periódico científico Nature.[22]

Diagnóstico genético

O diagnóstico genético é apenas um dos resultados da revolução genética ocorrida nos últimos anos. Além da compreensão genérica da hereditariedade humana, gera informações específicas sobre a herança genética dos indivíduos. Pessoas que possuem um gene anômalo correm o risco de desenvolver a doença correspondente em determinada época da vida ou de transferi-la para a sua descendência. Aqui reside a polêmica, pois o diagnóstico pode ser feito meses, anos, ou até mesmo décadas antes da manifestação dos primeiros sintomas e a presciência dessas possibilidades gera um angustiante e intolerável conflito nos pais, se o diagnóstico for feito durante a gestação de um filho, ou no indivíduo que, através do exame, constate o risco de desenvolver a doença futuramente. Esse tipo de diagnóstico está disponível muito antes de haver qualquer tratamento para as doenças diagnosticadas. É de sabença, que existem diversas situações para as quais os médicos diagnosticam doenças incuráveis, mas a doença já se instalara tendo o paciente sofrido os primeiros sintomas.

Com o aumento da disponibilidade dos testes genéticos, foi preciso cuidado na sua correta aplicação, principalmente em nível populacional pois havia um consenso internacional de que o diagnóstico das doenças de início tardio e ainda sem tratamento não devem ser realizados em crianças assintomáticas. Contudo, verificava-se que muitas crianças eram testadas no Brasil e no exterior, o que exigia um exaustivo controle na interpretação dos resultados, uma vez que um erro poderia levar a conclusões inadequadas.

Deveriam destacar-se os critérios rigorosos quanto à qualidade e o conhecimento suficiente do gene. Além disso, questionava-se se estaria a população preparada para compreender e realizar esses testes. Algumas experiências, no passado, atormentavam o imaginário dos cidadãos, afastando-os de um diagnóstico que, tantas vezes, poderia ser-lhes útil na conquista de uma melhor qualidade de vida que atingiria também a sua descendência.

Na década de 50, o diagnóstico pré-natal incorporou-se à medicina dos países desenvolvidos e iniciou-se no Brasil no final dos anos 70. Procedimento ainda considerado relativamente caro, cresceu rapidamente devido à interação estreita do uso da ultrassonografia e dos métodos laboratoriais básicos da genética, que propiciaram a invasão do ninho fetal, por meio da qual tornou-se possível obter material do produto gestacional e, assim, proceder aos diagnósticos cada vez mais precisos.[23] Com o aprimoramento dessas técnicas, a Medicina desenvolveu métodos de tratamento intrauterino e de correções fetais, que conduzem a esse novo e promissor campo denominado Medicina Fetal.

Amplo é o aspecto de possibilidades diagnósticas oferecidas pelo diagnóstico pré-natal [24]: tranquilizar os pais com antecedentes de alto risco quanto a que o feto não apresenta ou não apresentará malformação ou enfermidade alguma; permitir o tratamento cirúrgico e medicamentoso do feto para curar ou amenizar os defeitos que possa apresentar; através da terapia fetal, indicar o modo de realizar o parto de acordo com as malformações que apresente o feto; determinar o tratamento que deverá ser seguido após o parto ou no decorrer da vida; adotar a decisão do aborto eugênico; decidir o aborto como método de seleção do sexo [25], assumir a criança que provavelmente apresentará anomalias ou preparar os trâmites legais para a sua adoção por terceiros ou seu ingresso numa instituição para crianças abandonadas.[26] A decisão sobre qualquer dessas opções, dependerá das convicções pessoais dos pais e da sistemática jurídica de cada país.

O diagnóstico pré-natal apresentou e ainda apresenta características ambivalentes quanto ao nascituro, pois beneficia seu desenvolvimento vital durante e após a gravidez, como também leva a que se decida pelo seu aborto. Salienta-se, entretanto, que vários centros do mundo que realizam diagnóstico pré-natal mostraram que a legislação a favor da interrupção da gestação no caso de fetos certamente portadores de genes deletérios, reduziu significativamente o número dos abortos em famílias com risco genético. Isso porque, muitos casais decididos a interromper uma gravidez no caso de um feto “em risco” deixaram de abortar quando o diagnóstico pré-natal de certeza comprovou um feto normal para aquela doença.[27]

Com referência aos deficientes, muitos profissionais ignoram as evidências sociais de superação dos indivíduos postos em desvantagem pela roleta russa da natureza e insistem em dizer que as pessoas deficientes felizes são exceções.

James Watson ilustra o pensamento aqui expresso:

[...] o que é mais provável: que essas crianças fiquem para trás na sociedade ou que por meio de sua doença desenvolvam a força de caráter e a firmeza que as levarão [...] a ir mais longe que os outros? Aqui, tenho receio de a palavra ‘deficiente’ não poder escapar de sua verdadeira definição, ou seja, estar em condição de desvantagem. A partir desta perspectiva, ver o lado bom de ser deficiente é como exaltar as virtudes de ser extremamente pobre. Com certeza, há muitos indivíduos que conseguem se reerguer de seu estado de degradação, mas, se formos mais realistas, veremos que esta atitude é a origem de um comportamento antissocial.[28]

Não me coloco em oposição aos testes pré-natais e ao aborto seletivo, se comprovada a gravidade da malformação que acompanha o feto e a impossibilidade de evitar-lhe grande sofrimento, antes ou após o nascimento. Por outro lado, selecionar a vida nascente com fulcro na mera deficiência, que permite ao ser humano desfrutar vida digna, ainda que reduzida sua capacidade se confrontada à vida de outro indivíduo, é um ato imoral. As limitações não impedem as pessoas de serem felizes. Exemplos pululam na sociedade, dia a dia, a demonstrarem experiências vivenciadas em condições ou proporções diferentes dos indivíduos considerados normais. A contribuição que as pessoas oferecem à sociedade, não se restringe ao fato de serem ou não portadoras de deficiência, mas porque à sua característica física juntam-se os atributos condizentes à sua personalidade, aos seus dons naturais e adquiridos e à humanidade que ostentam.

Terapia genética

Os inventos científicos, através da engenharia genética, ofereceram lugar a diversas intervenções nos componentes genéticos do ser humano e, dentre essas, revela-se a terapia gênica que se refere à cura ou prevenção de enfermidades ou defeitos graves devidos a causas genéticas. Atua-se diretamente nos genes mediante adição, modificação, substituição ou supressão dos genes. As intervenções realizam-se introduzindo no organismo do paciente células geneticamente manipuladas, a fim de que substituam a função das imperfeitas.[29]

As questões bioéticas suscitadas pela terapia genética colocam-se sob dois aspectos distintos em objetivos e consequências. O primeiro, diz respeito à ação de modificar definitivamente o patrimônio genético, e essa mudança gera o conflito fundamental da terapia gênica de células germinativas. O segundo, decorre da possibilidade de danos à saúde advindos dos procedimentos técnicos inerentes à própria transferência do DNA.[30] Os riscos dizem respeito tanto à terapia gênica das células germinativas, quanto à terapia das células somáticas.

O uso da terapia gênica germinal ainda desencadeia perplexidade e discussão, que motivarão o nascimento de regras adequadas e aperfeiçoáveis, ao garantirem que seja aceita como uma ação ética que beneficie os descendentes das pessoas tratadas e, ao mesmo tempo, a geração seguinte como um todo.

CONCLUSÃO

Após esse bosquejo pelas sendas do saber oferecido pela biotecnologia, não se pode ignorar, no momento atual, estar o incremento do novel conhecimento desgarrado da autoridade que lhe foi concedida através dos tempos, para incorporar-se nas consciências, no pensamento e nas vidas humanas. O novo saber científico perdeu a pura neutralidade inicial e passou a ser manipulado conforme os interesses ideológicos das grandes nações.

Por sua própria natureza, as pesquisas decorrentes das novas técnicas de engenharia genética, cercam-se de incertezas éticas, legais e sociais. Em resposta a esse reconhecimento, deve-se fomentar a discussão desses temas em todas as áreas do conhecimento, com o intuito de contribuir para a formulação de leis que destaquem a privacidade da informação genética, a segurança e eficácia da medicina genética e a justiça no uso da informação genética.


[1] BERNARDI, Giorgio. El proyecto genoma humano: en defensa de la ciencia basica. In: Fundación Banco Bilbao Vizcaya e Fundación Valenciana de Estudios Avanzados (Org.). Proyecto Genoma Humano: etica. 2. ed. Bilbao: BBV, 1993, p. 255-256.


[2] O desenvolvimento embrionário e a formação de um ser humano são determinados pelos genes. O DNA - ácido desoxirribonucleico, material genético que compõe o homem - contido nos 23 pares de cromossomos em cada uma das células é por demais complexo. Teoricamente, se colocássemos as moléculas de DNA alinhadas elas formariam uma corrente de cerca de um metro de comprimento. Ainda mais surpreendente é a quantidade de informação codificada no genoma. Os genes, sua quantidade e função permanecem ainda uma grande incógnita. Estima-se que o genoma humano tenha 3 bilhões de pares de bases, o que equivale a 750 megabytes de um disco de computador. Há, aparentemente, 50 mil a 100 mil genes estruturais, isto é, genes que codificam alguma proteína. Em média, os genes têm de 1.000 a 200.000 bases (ou 200 kb); contudo há genes muito grandes, como o da distrofina, com mais de 2 milhões de bases. As regiões que codificam proteínas representam uma pequena porção do genoma total. Alguns estudos sugerem que menos de 10% do DNA humano corresponde a estas sequências. O restante do material genético tem função ainda desconhecida. Contudo, nestes últimos anos tem-se demonstrado que estas sequências podem interferir na regulação dos genes. Essas observações: “[...] além de nos mostrarem a complexidade do genoma, indicam a dificuldade de tentar desvendá-lo.” PASSOS-BUENO, Maria Rita. O Projeto Genoma Humano. Bioética, Brasília, v. 5, n. 2, p. 145, 1997.


[3] PRODI, Giorgio. O indivíduo e sua marca: biologia e mudança antropológica. Tradução Álvaro Lorencini. São Paulo: Universidade Estadual Paulista, 1993, p. 98. Título original: Il individuo e la sua firma: biologia e cambiamento antropologico. Sobre o nascimento da biologia molecular ver COSTA, Sérgio Olavo Pinto da (Coord.). Genética molecular e de microrganismos: os fundamentos da engenharia genética. Rio de Janeiro: Manole, 1987. Ver também BUICAN, Denis. A genética e a evolução. ed. 101196/4421. Tradução Emílio Campos Lima. Mira-Sintra: Europam, [1987], 118 p. (Colecção Saber, 196). Título original: La génétique et l’évolution.


[4] SCHULER, G. D. et al. A gene map of the human genome. Science, Washington, v. 274, n. 5287, p. 540.


[5] CENTRO prepara nova geração de macacos clones. O Globo, Rio de Janeiro, 4 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 32; AZEVEDO, Ana Lucia. Clonagem de Dolly abriu caminho para transplantes de órgãos feitos sob medida. O Globo, Rio de Janeiro, 22 fev. 1998. O Mundo/Ciência e Vida, p. 33; CLONAGEM abre caminho para produzir monstros. O Globo, Rio de Janeiro, 1 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 38; AZEVEDO, Ana Lucia, MARQUES, Hugo. Brasil não tem legislação sobre clonagem. O Globo, Rio de Janeiro, 2 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 59; GARRAFA, Volnei. Clonagem, ciência e ética. Folha de São Paulo, São Paulo, 2 mar. 1997. Opinião; GODOY, Norton. Se todos fossem iguais a você. Isto é, São Paulo, 5 mar. 1997; CLINTON veta verbas federais para clones. O Globo, Rio de Janeiro, 5 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 37; LEMLE, Marina. Criação da ovelha Dolly mobiliza Internet. O Globo, Rio de Janeiro, 9 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 57; LEITE, Rogério Cezar de Cerqueira. Clonagem, engenharia genética e ética. Folha de São Paulo, São Paulo, 24 mar. 1997. Opinião; SOCIEDADE deve discutir clonagem. Folha de São Paulo, São Paulo, 29 mar. 1997. Mundo; HESSEL, Daniel, IOOTTY, Juliana. Clones antecipam o futuro da ciência. O Globo, Rio de Janeiro, 3 abr. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 43; CIENTISTAS clonam cinco ovelhas com genes humanos. O Globo, Rio de Janeiro, 25 jul. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 35; VIEIRA, Tina. Ovelha transgênica deve baratear pesquisas. O Globo, Rio de Janeiro, 26 jul. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 35; WADE, Nicholas. Autenticidade da ovelha Dolly é posta em dúvida. O Globo, Rio de Janeiro, 31 jan. 1998. O Mundo/Ciência e Vida, p. 35.


[6] TÉCNICA possibilita fazer cópia de ser humano. O Globo, Rio de Janeiro, 25 fev. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 38; VATICANO pede medidas rígidas contra a clonagem. O Globo, Rio de Janeiro, 27 fev. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 40; COMISSÃO diz que lei brasileira já proíbe clonagem humana. Folha de São Paulo, São Paulo, 8 mar. 1997. Ciência; GÊMEOS aumentam polêmica sobre clonagem. O Globo, Rio de Janeiro, 10 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 21; PASSOS, José Meirelles. Cientistas clonaram embriões humanos há cinco anos. O Globo, Rio de Janeiro, 10 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 21; EUROPEUS rejeitam clonagem humana. Folha de São Paulo, São Paulo, 12 mar. 1997. Ciência; NUNES, Eunice. Clonagem humana é crime e pode levar à prisão no país. Folha de São Paulo, São Paulo, 22 mar. 1997. Leis; PASSOS, José Meirelles. A caminho da era dos clones. O Globo, Rio de Janeiro, 30 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 49; MORAES NETO, Geneton. Dolly... terreno desconhecido: Instituto Roslin... garante que cópia humana não sairá de seus laboratórios. O Globo, Rio de Janeiro, 31 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 29; EUA devem proibir clonagem de humanos. Folha de São Paulo, São Paulo, 5 jun. 1997. Ciência; CLINTON defende lei que prevê experiência com clone de embrião de ser humano. O Globo, Rio de Janeiro, 10 jun. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 36; CLINTON quer proibir clonagem humana. Folha de São Paulo, São Paulo, 10 jun. 1997. Mundo; CIENTISTA garante que clonará ser humano. O Globo, Rio de Janeiro, 21 fev. 1998. O Mundo/Ciência e vida, p. 29.


[7] “A vontade livre é em si nada menos que um ato de rebeldia. O homem criador se libertou dos laços da Natureza e com cada criação nova se afasta cada vez mais dela, torna-se cada vez mais seu inimigo. Isso é História Universal, a história der uma dimensão fatal que se ergue, incoercível, sempre crescente, entre o mundo do homem e o universo - a história de um rebelde que cresce para erguer a mão contra a própria mãe.” SPENGLER, Oswald. O homem e a técnica: contribuição a uma filosofia da vida. Tradução Erico Verissimo. Porto Alegre: Meridiano, 1941, p. 69. Título original: Der Mensch und die technik.


[8] SCHULER, G. D. et al. A Gene Map of the Human Genome. Science, Washington, v. 274, n. 5287, p. 540-546, 25 oct. 1996; NO usarlo para discriminar. Analizan aspectos eticos y sociales. Clarin X, Buenos Aires, oct. 1996; BEIGUELMAN, Bernardo et al. Como enfrentar os problemas éticos do Projeto Genoma Humano? Ciência Hoje, São Paulo, v. 17, n. 99, p. 31-35, abr. 1994; VALLE, Sílvio. A megaciência dos genes. Ciência Hoje, São Paulo, v. 15, n. 88, p. 52-57, mar. 1993; GOLDSTEIN, Daniel. Biotecnologia levada a sério. Ciência Hoje, São Paulo, v. 17, n. 98, p. 58-61, mar. 1994; SALZANO, Francisco. Ética e progresso científico. Ciência Hoje, São Paulo, v. 18, n. 102, p. 72-73, ago. 1994.


[9] Em um país de maioria católica como o Brasil, a figura do Graal é tida, comumente, como a da taça que serviu Jesus durante a Última Ceia e na qual José de Arimatéia teria recolhido o sangue do Salvador crucificado, proveniente da ferida no flanco provocada pela lança do centurião romano Longino ("Ao chegarem a Jesus, vendo-O já morto, não Lhe quebraram as pernas, mas um dos soldados perfurou-Lhe o lado com uma lança e logo saiu sangue e água" - João19:33-34). A Igreja Católica não dá ao cálice mais do que um valor simbólico e acredita que o Graal não passa de literatura medieval, apesar de reconhecer que alguns personagens possam realmente haver existido. É provável que as origens pagãs do cálice tenham causado descontentamento à Igreja. Em Os mistérios do Rei Artur, Elizabeth Jenkins ressalta: "[...] no mundo do romance, a história era acrescida de vida e de significado emocional, mas a Igreja, apesar do encorajamento que dava às outras histórias de milagres, a esta não deu nenhum apoio, embora esta lenda seja a mais surpreendente do ponto de vista pictórico. Nas representações de José de Arimatéia em vitrais de igrejas, ele aparece segurando não um cálice, mas dois frascos ou galheteiros." Alguns tomam o cálice de ágata que está na igreja de Valência, na Espanha, como aquele que teria servido Cristo mas, aparentemente, a peça data do século XIV. Independente da veneração popular, esta referência é fundamental para o entendimento do simbolismo do Santo Graal já que, como explica a própria Igreja em relação à ferida causada por Longino: "[...] do peito de Cristo adormecido na cruz, sai a água viva do batismo e o sangue vivo da Eucaristia; deste modo, Ele é o cordeiro Pascal imolado."


[10] SCHWARTZ, Robert. Genetic knowledge: some legal and ethical questions. In: Birth to death: science and bioethics. Cambridge: Cambridge University, 1996, p. 23.


[11] CORRÊA, Marilena V. O admirável Projeto Genoma Humano. Physis: revista saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 12, n. 2, p. 281, 2002.


[12] GÓES, Andréa Carla de Souza; OLIVEIRA, Bruno Vinicius Ximenes de. Projeto Genoma Humano: um retrato da construção do conhecimento científico sob a ótica da revista Ciência Hoje. Ciênc. Educ., Bauru, v. 20, n. 3, p. 561-577, 2014.


[13] COLLINS, F., GALAS, D. A new five-year polan for the U. S. Human Genome Project. Science, Washington, n. 262, p. 43-49, 1993.


[14] Em 1994 foi publicado o primeiro mapa genético, com marcadores polimórficos a cada 10-20 cM e, em 1996, o projeto atinge uma de suas primeiras etapas, ao divulgar um mapa genético contendo marcadores com intervalo de 2-5 cM. Esse grande número de marcadores permite mapear o gene numa região bastante específica, o que certamente facilitará sua identificação. Ainda em 1996, concluiu-se o sequenciamento do primeiro eucarionte, o da levedura Saccharomyces cerevisae. O Projeto Genoma Humano alcança a metade dos quinze anos previstos com apenas 3% do código genético humano decodificado. Dos nove centros americanos envolvidos no projeto, apenas um, o Centro de Sequenciamento do Genoma, em Saint Louis, está decifrando o DNA num ritmo significativo. Há somente mais uma instituição no mundo com o mesmo desempenho: o Centro Sanger, na Inglaterra. Juntos, os dois centros revelaram a metade das 106 milhões de letras do DNA humano já conhecidas. CIENTISTAS se atrasam na corrida para decifrar o código genético do homem. O Globo, Rio de Janeiro, 2 abr. 1998. O Mundo/Ciência e Vida, p. 43.


[15] Reagindo à concorrência de companhias privadas, líderes do Projeto Genoma Humano, nos EUA, propuseram-se a acelerar as pesquisas médicas e assegurar que grandes parcelas do mapa genético continuassem pertencendo ao domínio público, não sujeitas a patentes ou a outros acordos comerciais restritivos. PROJETO genoma humano vai acelerar pesquisas. O Estado de São Paulo, São Paulo, 19 set. 1998.


[16] MORIN, Edgar. Ciência com consciência. Edição rev. e mod. Tradução Maria D. Alexandre e Maria Alice Sampaio Dória. Rio de Janeiro: Bertrand, 1996, p. 127. Título original: Science avec conscience.


[17] PENA, Sérgio D. J. Conflitos paradigmáticos e a ética do projeto genoma humano. Revista USP, São Paulo, n. 24, p. 68-69, dez./jan./fev. 1994-1995. Dossiê genética e ética.


[18] COLLINS, F., GALAS, D. A new five-year polan for the U. S. human genome project. Science, Washington, n. 262, p. 43-46, 1993.


[19] WATSON, James D. The human genome project: past, present and future. Science, Washington, v. 248, p. 44-49, 1990.


[20] SEGATTO, Cristiane. USP localiza sexto gene da distrofia muscular. O Estado de São Paulo, São Paulo, 1 mar. 1996. Geral.

[21] SCHAEFER, G. Bradley; THOMPSON JR., James N. Genética médica: uma abordagem integrada. Porto Alegre: AMGH Editora, 2015, p. 176.

[22] NOGUEIRA, Salvador. Cientistas divulgam genoma completo de James Watson, pioneiro do DNA. G1: ciência e saúde. Globo.com, Rio de Janeiro. Disponível em: http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,MUL404172-5603,00-cientistas+divulgam+genoma+completo+de+james+watson+pioneiro+do+dna.html. Acesso em: 3 fev. 2017.


[23] PINTO JÚNIOR, Walter. Diagnóstico pré-natal. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 7, n. 1, p. 143, 2002.


[24] O exame pode ser feito a partir da análise das células fetais presentes no líquido amniótico, obtido por amniocentese a partir da 16ª semana de gestação, tornando-se rotina nos casos de riscos e anomalias. A técnica é confiável e com baixos riscos de complicações (0,5%). Como desvantagem assinala-se o tempo que demoram para serem divulgados os resultados dos estudos cromossômicos (3 a 4 semanas), causando assim uma ansiedade para a gestante e a interrupção de gravidez entre 20 e 25 semanas quando os resultados são positivos. Surge então uma alternativa com a análise da biópsia das vilosidades coriônicas, tecido placentário de idêntica constituição genética que o embrião, que permite realizar o diagnóstico pré-natal das enfermidades cromossômicas, hemoglobinopatias e algumas metabólicas. Para se obter uma amostra do vilocorial, raspa-se o córion, a estrutura externa do útero, constituída por células fetais e cujo estudo permite um diagnóstico similar de anomalias cromossômicas, que pode conseguir-se em torno das 12 semanas. Deve-se fazer referência à ecografia que, através de ondas sonoras, permite conseguir imagens do feto, informando sobre a sua condição intrauterina. A fetoscopia consiste na introdução de um aparato ótico no interior da bolsa amniótica com a finalidade de visualizar diretamente o feto. Os grandes avanços do Projeto Genoma Humano tornam possível, mediante as chamadas sondas genéticas, tomar um embrião de poucas células e extirpar uma, congelando as demais. Uma inquirição a essa única célula permite determinar o sexo do embrião e evita, por exemplo, o desenvolvimento de embriões do sexo masculino que são particularmente afetados, entre outras doenças genéticas, pela hemofilia ou a Distrofia Muscular de Duchenne. RAMOS, Jorge Hernandez et al. Biópsia coriônica: resultados perinatais e citogenéticos. Jornal Brasileiro de Ginecologia, n. 104, p. 439, nov./dez. 1994.


[25] A tradicional preferência pelos filhos do sexo masculino acarretou, na Índia, uma lamentável distorção do diagnóstico pré-natal, da mesma forma que ocorrera anteriormente na China por motivos econômicos. Existem ali clínicas particulares onde pacientes de grande poder aquisitivo submetem-se a exames para determinar o sexo do filho que irá nascer ou, muitas vezes interromper a gravidez se estiverem esperando uma filha. Todas as tentativas de impor uma legislação nacional que proibisse esta prática sucumbiram. Ver periódico da UNESCO.


[26] POWLEDGE, V. Tabitha M., FLETCHER, John. Recommandations concernant les problèmes moraux, sociaux et juridiques relatifs au diagnostic prénatal. Cahiers de Bioéthique, Québec, n. 2, 1980.


[27] ZATZ, Mayana. Projeto Genoma Humano e ética. São Paulo em Perspectiva, São Paulo, v. 14, n. 3, p. 51, 2000.


[28] WATSON, J. D. President’s Essay: genes and politics. Annual Report Cold Springs Harbor, p. 19, 1996.


[29] A primeira terapia gênica bem-sucedida em nossa espécie, foi aplicada à duas meninas que nasceram com uma doença grave conhecida como SCID, forma de imunodeficiência genética combinada grave, que as deixava sem defesas e em risco de vida constante, pois seu sistema imunológico era incapaz de vencer qualquer micróbio. A causa da doença é a incapacidade genética do organismo de produzir uma enzima chamada adenosina deaminase (ADA), que desempenha importante papel no combate às infecções. Por anos, obrigadas a viver dentro de bolhas de plástico completamente esterilizadas, levam hoje uma vida normal. A terapia gênica somática aplicada às meninas não tem aplicação eugênica pois as células germinais (reprodutoras), que levam os genes para os descendentes, não são atingidas. Atualmente, a terapia gênica tenta corrigir defeitos genéticos apenas nas células somáticas, por exemplo, do sangue ou dos músculos. Sobre essa técnica ver: BLAESE, R. Michael et al. T. Lymphoyte-directed gene therapy for ADA-SCID: initial trial results after 4 years. Science, Washington, v. 270, n. 5235, p. 475-480, 20 oct. 1995; KAPLAN, Jean-Claude, DELPECH, Marc. Biologie moléculaire et médecine. 17- La thérapie génique, Paris: Flammarion, [s.d.], p. 397-409; VENTURA, Marco. Normes pour la thérapie génique: la laïcité de l'Etat face au défi bioéthique. International J. of Bioethics/Jal. Intern. Bioéthique, v. 6, n. 1, p. 49-54, 1995; BAIRD, Patricia A. Altering human genes: social, ethical, and legal implications. Perspectives in Biology and Medicine, Chicago n. 37, [v.4], p. 566-575, Summer 1994; JENKINS, Jean, WHEELER, Vera, ALBRIGTH, Lana. Gene therapy for cancer. Cancer Nursing, New York, v. 17, n. 6, p. 447-456, 1994; FROTA PESSOA, Oswaldo. Quem tem medo da eugenia? Revista USP, São Paulo, p. 44, dez./fev. 1994-1995. Dossiê genética e ética. DULBECCO, Renato. A terapia gênica. O Correio da Unesco, Rio de Janeiro, n. 11, p. 12-16, nov. 1994; BEBÊ tratado com gene passa bem após 2 anos. Jornal do Brasil, Rio de Janeiro, 31 maio 1995. Ciência, p. 12; CRIANÇAS que se submeteram à terapia genética passam bem. Jornal do Brasil, Rio de Janeiro, 21 out. 1995. Ciência, p. 11.


[30] AZEVÊDO, Eliane S. Terapia gênica. Bioética, Brasília, v. 5, n. 2, p. 157, 1997. Simpósio: Ética e genética.

REFERÊNCIAS

AZEVEDO, Ana Lucia; MARQUES, Hugo. Brasil não tem legislação sobre clonagem. O Globo, Rio de Janeiro, 2 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 59.

AZEVEDO, Ana Lucia. Clonagem de Dolly abriu caminho para transplantes de órgãos feitos sob medida. O Globo, Rio de Janeiro, 22 fev. 1998. O Mundo/Ciência e Vida, p. 33.

AZEVÊDO, Eliane S. Terapia gênica. Bioética, Brasília, v. 5, n. 2, p. 157-164, 1997. Simpósio: Ética e genética.

BAIRD, Patricia A. Altering human genes: social, ethical, and legal implications. Perspectives in Biology and Medicine, Chicago, v. 37, n. 4, p. 566-575, Summer 1994.

BEBÊ tratado com gene passa bem após 2 anos. Jornal do Brasil, Rio de Janeiro, 31 maio 1995. Ciência, p. 12.

BEIGUELMAN, Bernardo et al. Como enfrentar os problemas éticos do Projeto Genoma Humano? Ciência Hoje, São Paulo, v. 17, n. 99, p. 31-35, abr. 1994.

BERNARDI, Giorgio. El proyecto genoma humano: en defensa de la ciencia basica. In: Fundación Banco Bilbao Vizcaya e Fundación Valenciana de Estudios Avanzados (Org.). Proyecto Genoma Humano: etica. 2. ed. Bilbao: BBV, p. 251-267, 1993.

BLAESE, R. Michael et al. T. Lymphoyte-directed gene therapy for ADA-SCID: initial trial results after 4 years. Science, Washington, v. 270, n. 5235, p. 475-480, 20 oct. 1995.

BUICAN, Denis. A genética e a evolução. ed. 101196/4421. Tradução Emílio Campos Lima. Mira-Sintra: Europam, [1987]. 118 p. (Colecção Saber, 196). Título original: La génétique et l’évolution.

CANDEIAS, José Alberto Neves. A engenharia genética. Revista de Saúde Pública, São Paulo, n. 25, p. 3-10, 1991.

CENTRO prepara nova geração de macacos clones. O Globo, Rio de Janeiro, 4 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 32.

CIENTISTA garante que clonará ser humano. O Globo, Rio de Janeiro, 21 fev. 1998. O Mundo/Ciência e vida, p. 29.

CIENTISTAS clonam cinco ovelhas com genes humanos. O Globo, Rio de Janeiro, 25 jul. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 35.

CIENTISTAS se atrasam na corrida para decifrar o código genético do homem. O Globo, Rio de Janeiro, 2 abr. 1998. O Mundo/Ciência e Vida, p. 43.

CLARK, Brian F. C. O código genético. Tradução João Lúcio de Azevedo. São Paulo: EDUSP, 1980. 79 p. (Temas de Biologia, 8). Título original: The genetic code.

CLINTON defende lei que prevê experiência com clone de embrião de ser humano. O Globo, Rio de Janeiro, 10 jun. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 36.

CLINTON quer proibir clonagem humana. Folha de São Paulo, São Paulo, 10 jun. 1997. Mundo. Disponível em: http://www1.folha.uol.com.br/fsp/1997/6/10/mundo/7.html. Acesso em: 4 out. 2016.

CLINTON veta verbas federais para clones. O Globo, Rio de Janeiro, 5 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 37.

CLONAGEM abre caminho para produzir monstros. O Globo, Rio de Janeiro, 1 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 38.

COLLINS, F., GALAS, D. A new five-year polan for the U. S. Human Genome Project. Science, Washington, n. 262, p. 43-46, 1993. Disponível em: http://science.sciencemag.org/content/262/5130/43.long. Acesso em: 4 out. 2016.

COMISSÃO diz que lei brasileira já proíbe clonagem humana. Folha de São Paulo, São Paulo, 8 mar. 1997. Ciência.

CORRÊA, Marilena V. O admirável Projeto Genoma Humano. Physis: revista saúde coletiva, Rio de Janeiro, v. 12, n. 2, p. 277- 299, 2002.

COSTA, Sérgio Olavo Pinto da (Coord.). Genética molecular e de microrganismos: os fundamentos da engenharia genética. Rio de Janeiro: Manole, 1987.

CRIANÇAS que se submeteram à terapia genética passam bem. Jornal do Brasil, Rio de Janeiro, 21 out. 1995. Ciência, p. 11.

DULBECCO, Renato. A terapia gênica. O Correio da Unesco, Rio de Janeiro, n. 11, p. 12-16, nov. 1994.

EUA devem proibir clonagem de humanos. Folha de São Paulo, São Paulo, 5 jun. 1997. Ciência.

EUROPEUS rejeitam clonagem humana. Folha de São Paulo, São Paulo, 12 mar. 1997. Ciência.

FROTA PESSOA, Oswaldo. Quem tem medo da eugenia? Revista USP, São Paulo, p. 44, dez./fev. 1994-1995. Dossiê genética e ética.

GARRAFA, Volnei. Clonagem, ciência e ética. Folha de São Paulo, São Paulo, 2 mar. 1997. Opinião.

GÊMEOS aumentam polêmica sobre clonagem. O Globo, Rio de Janeiro, 10 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 21.

GODOY, Norton. Se todos fossem iguais a você. Isto é, São Paulo, 5 mar. 1997.

GÓES, Andréa Carla de Souza; OLIVEIRA, Bruno Vinicius Ximenes de. Projeto Genoma Humano: um retrato da construção do conhecimento científico sob a ótica da revista Ciência Hoje. Ciênc. Educ., Bauru, v. 20, n. 3, p. 561-577, 2014.

GOLDSTEIN, Daniel. Biotecnologia levada a sério. Ciência Hoje, São Paulo, v. 17, n. 98, p. 58-61, mar. 1994.

GOODFIELD, June. Brincando de Deus: a engenharia genética e a manipulação da vida. Tradução Regina Regis Junqueira. Belo Horizonte: Ed. Itatiaia, 1994. 208 p. (O homem e a ciência, 12). Tradução de: Playing God.

GROS, François. Les secrets du gène. Nova éd. rev. augm. Paris: Odile Jacob, 1986, p. 219. (Collection Points: série Odile Jacob, 0J14).

HERZBERB, Max; REVEL, Michel. Atlas de biología molecular: microscopía eletrónica de las moléculas informativas. Barcelona: Omega, 1973, p. 51-52.

HESSEL, Daniel; IOOTTY, Juliana. Clones antecipam o futuro da ciência. O Globo, Rio de Janeiro, 3 abr. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 43.

HOSSNE, William Saad. Bioética: ponto de vista. Revista Bioethikos, Centro Universitário São Camilo, v. 1, n. 2, p. 125-132, 2007.

JENKINS, Jean; WHEELER, Vera; ALBRIGTH, Lana. Gene therapy for cancer. Cancer Nursing, New York, v. 17, n. 6, p. 447-456, 1994.

KAPLAN, Jean-Claude; DELPECH, Marc. Biologie moléculaire et médecine. 17- La thérapie génique, Paris: Flammarion, [s.d.], p. 397-409.

LEE, Thomas F. El proyecto genoma humano. Tradução José A. Álvarez. Barcelona: Gedisa, 1994, p. 110. (Collección Límites de la Ciencia, 31). Título original: The human genoma project: plenum publishing corporation.

LEITE, Rogério Cezar de Cerqueira. Clonagem, engenharia genética e ética. Folha de São Paulo, São Paulo, 24 mar. 1997. Opinião.

LEMLE, Marina. Criação da ovelha Dolly mobiliza Internet. O Globo, Rio de Janeiro, 9 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 57.

LEPARGNEUR, Hubert. Ética e engenharia genética. O Mundo da Saúde, São Paulo, v. 22, n. 4, p. 234-244, jul./ago. 1998.

LEWONTIN, R. C.; ROSE, Steven; KAMIN, Leon J. Genética e política. 106043/4238 ed. Tradução Inês Busse. Mira-Sintra: Europam, 1984. 334 p. (Biblioteca universitária, 43). Título original: Not in our genes: biology, ideology and human nature.

LÓPEZ MORATALLA, N., SANTIAGO, E. Manipulación genética por transferencia de genes. Universidad de Navarra, Pamplona. Disponível em: http://www.unav.es/cdb/dbcapo19b.html. Acesso em: 4 out. 2016.

MONOD, Jacques. Le hasard et la nécessité: essai sur la philosophie naturelle de la biologie moderne. Paris: Seuil, 1970, p. 220-225. (Collection Points: série Essais, 43).

MORAES NETO, Geneton. Dolly... terreno desconhecido: Instituto Roslin... garante que cópia humana não sairá de seus laboratórios. O Globo, Rio de Janeiro, 31 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 29.

MORIN, Edgar. Ciência com consciência. Edição rev. e mod. Tradução Maria D. Alexandre e Maria Alice Sampaio Dória. Rio de Janeiro: Bertrand, 1996, p. 127. Título original: Science avec conscience.

MÜLLER, Luis Díaz. Biotecnología y derecho: del modelo industrializador al modelo tripolar de la modernidad. Cuadernos de Salud y Derechos Humanos, México, n. 1, 1995.

NO usarlo para discriminar: analizan aspectos eticos y sociales. Clarin X, Buenos Aires, oct. 1996.

NUNES, Eunice. Clonagem humana é crime e pode levar à prisão no país. Folha de São Paulo, São Paulo, 22 mar. 1997. Leis.

PASSOS, José Meirelles. A caminho da era dos clones. O Globo, Rio de Janeiro, 30 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 49.

PASSOS, José Meirelles. Cientistas clonaram embriões humanos há cinco anos. O Globo, Rio de Janeiro, 10 mar. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 21.

PASSOS-BUENO, Maria Rita. O Projeto Genoma Humano. Bioética, Brasília, v. 5, n. 2, p. 145, 1997.

PENA, Sérgio D. J. Conflitos paradigmáticos e a ética do projeto genoma humano. Revista USP, São Paulo, n. 24, p. 68-69, dez./fev. 1994-1995. Dossiê genética e ética.

PINTO JÚNIOR, Walter. Diagnóstico pré-natal. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 7, n. 1, p. 139-157, 2002.

POWLEDGE, V. Tabitha M., FLETCHER, John. Recommandations concernant les problèmes moraux, sociaux et juridiques relatifs au diagnostic prénatal. Cahiers de Bioéthique, Québec, n. 2, 1980.

PRODI, Giorgio. O indivíduo e sua marca: biologia e mudança antropológica. Tradução Álvaro Lorencini. São Paulo: Universidade Estadual Paulista, 1993, p. 98. Título original: Il individuo e la sua firma: biologia e cambiamento antropologico.

PROJETO genoma humano vai acelerar pesquisas. O Estado de São Paulo, São Paulo, 19 set. 1998.

RAMOS, Jorge Hernandez et al. Biópsia coriônica: resultados perinatais e citogenéticos. Jornal Brasileiro de Ginecologia, n. 104, p. 439, nov./dez. 1994.

SALZANO, Francisco. Ética e progresso científico. Ciência Hoje, São Paulo, v. 18, n. 102, p. 72-73, ago. 1994.

SCHAEFER, G. Bradley; THOMPSON JR., James N. Genética médica: uma abordagem integrada. Porto Alegre: AMGH Editora, 2015. Título original: Medical genetics. 384 p.

NOGUEIRA, Salvador. Cientistas divulgam genoma completo de James Watson, pioneiro do DNA. G1: ciência e saúde. Globo.com, Rio de Janeiro. Disponível em: http://g1.globo.com/Noticias/Ciencia/0,,mul404172-5603,00-cientistas+divulgam+genoma+completo+de+james+watson+pioneiro+do+dna.html. Acesso em: 3 fev. 2017.

SCHULER, G. D. et al. A Gene Map of the Human Genome. Science, Washington, v. 274, n. 5287, p. 540-546, 25 oct. 1996.

SCHWARTZ, Robert. Genetic knowledge: some legal and ethical questions. In: Birth to death: science and bioethics. Cambridge: Cambridge University, 1996, p. 23.

SEGATTO, Cristiane. USP localiza sexto gene da distrofia muscular. O Estado de São Paulo, São Paulo, 1 mar. 1996. Geral.

SGRECCIA, Elio. Manual de bioética: 1. Fundamentos e ética biomédica. Tradução Orlando Soares Moreira. São Paulo: Loyola, 1996, p. 93. Título original: Manuale di bioetica: 1. Fondamenti ed etica biomedica.

SOCIEDADE deve discutir clonagem. Folha de São Paulo, São Paulo, 29 mar. 1997. Mundo.

SPENGLER, Oswald. O homem e a técnica: contribuição a uma filosofia da vida. Tradução Erico Verissimo. Porto Alegre: Meridiano, 1941, p. 69. Título original: Der Mensch und die technik.

STABLEFORD, Brian. Revolução genética: histórias fantásticas e inovadoras da engenharia da vida. Tradução Valdemar Morgado. Lisboa: Difusão Cultural, 1991. 254 p. (Coisas da vida, [8]). Título original: Sexual chemistry.

TÉCNICA possibilita fazer cópia de ser humano. O Globo, Rio de Janeiro, 25 fev. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 38.

TESTART, Jacques. Science et conscience. In: VACQUIN, Monette (Dir.). La responsabilité: la condition de notre humanité. Paris: Autrement, 1994, p. 269 (Série Morales, 14).

VALLE, Sílvio. A megaciência dos genes. Ciência Hoje, São Paulo, v. 15, n. 88, p. 52-57, mar. 1993.

VATICANO pede medidas rígidas contra a clonagem. O Globo, Rio de Janeiro, 27 fev. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 40.

VENTURA, Marco. Normes pour la thérapie génique: la laïcité de l'Etat face au défi bioéthique. International J. of Bioethics/Jal. Intern. Bioéthique, v. 6, n. 1, p. 49-54, 1995.

VIEIRA, Tina. Ovelha transgênica deve baratear pesquisas. O Globo, Rio de Janeiro, 26 jul. 1997. O Mundo/Ciência e Vida, p. 35.

WADE, Nicholas. Autenticidade da ovelha Dolly é posta em dúvida. O Globo, Rio de Janeiro, 31 jan. 1998. O Mundo/Ciência e Vida, p. 35.

WATSON, James D. Molecular biology of the gene. 2. ed. New York: W. A. Benjamin, 1970. p. 330-331.

WATSON, James D. President’s Essay: genes and politics. Annual Report Cold Springs Harbor, p. 1-20, 1996.

WATSON, James D. The human genome project: past, present and future. Science, Washington, v. 248, p. 44-49, 1990.

WILKIE, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. Tradução Maria Luiza X. de A. Borges. Rio de Janeiro: Zahar, 1994, p. 69. (Ciência e Cultura). Título original: Perilous knowledge: the human genome project and its implications.

ZATZ, Mayana. Projeto Genoma Humano e ética. São Paulo em Perspectiva, São Paulo, v. 14, n. 3, p. 47-52, 2000.

Princípios da Bioética

Texto contido em:
MOTA, Sílvia M. L. Da bioética ao biodireito: a tutela da vida no âmbito do direito civil. 1999. 308 f. Dissertação (Mestrado em Direito Civil)–Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1999. Não publicada. [Aprovada com distinção].


Introdução

O principialismo[1] nasceu fundamentalmente da constatação de ser o mundo atual um mundo secularizado, politeísta, no qual não se pode mais ter como referência fundamentos seguros, definitivos e a-históricos.[2] Esse é um dos argumentos centrais pelo qual a análise dos princípios tem, neste trabalho, o referencial da bioética principialista. Pergunta-se, entretanto: podem os princípios funcionar como regras?

1 Princípios: noções conceituais

Existem princípios morais básicos e irredutíveis através dos quais se expressam obrigações prima facie.[3] Desvinculam-se da obrigatoriedade e não guardam caráter de absolutos, admitindo, portanto, exceções de acordo com as circunstâncias específicas.

Os princípios, segundo H. Tristam Engelhardt, podem funcionar como regras: “[...] talvez como regras gerais que guiam o investigador a fazer um enfoque particular da solução de um problema. Se não fundamentais, são pelo menos úteis, servindo para indicar as fontes de áreas concretas de direitos e obrigações morais.”[4] Podem igualmente cumprir uma função de justificação. Neste sentido são princípios, começos ou origens de determinadas áreas da vida moral.

As respostas à problemática suscitada pelos avanços biomédicos fundamentam-se em princípios que são uma ampliação dos antigos princípios de ética médica. Frequentemente abordados pelos autores anglo-saxônicos[5], são referidos como princípios de justiça, de não-maleficência, de beneficência e de autonomia[6] e visam estabelecer a diferença existente entre respeitar a liberdade e garantir os interesses mais legítimos das pessoas.

A criação nos Estados Unidos da Comissão Nacional (National Commission for the Protectio of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research) respondeu, por algum tempo, à urgência de se dar uma resposta ética às novas questões, estabelecendo alguns princípios ou critérios objetivos que intentavam respeitar as consciências individuais. O Relatório Belmont que reconheceu as conclusões desse primeiro estudo aludia aos quatro princípios que se tornaram clássicos no desenvolvimento posterior da bioética.

2 Princípio de Justiça

É necessário, para definir o princípio da justiça, recorrer à velha definição do jurista romano Ulpiano: ius suum unicuique tribuens, que significa dar a cada um o seu direito. Normalmente interpretado pelos diversos autores através das exigências da justiça distributiva[7], suscita inúmeras ponderações em torno da dificuldade de distribuir justamente os recursos disponíveis, que são limitados ou escassos.

De alguma forma está o princípio de justiça insinuado no Juramento de Hipócrates ao rechaçar a sedução de livres e escravos e se encontra claramente presente na Declaração de Genebra, que afirma: “Não permitirei considerações de religião, nacionalidade, raça, partido político ou categoria social para mediar entre meu dever e meu paciente.”

O Relatório Belmont, em 1978, profere ser o princípio de justiça uma questão de imparcialidade na distribuição dos riscos e dos benefícios. Mas aí surge a pergunta: quem é igual e quem não é igual, já que os homens têm diferenças de todo tipo? Quais considerações justificam afastar-se da distribuição igualitária?

Mais uma vez, a essas inquirições, é amplamente aceita a resposta do Relatório Belmont ao indicar: a cada pessoa uma parte igual; a cada pessoa de acordo com a sua necessidade; a cada pessoa de acordo com o seu esforço individual; a cada pessoa de acordo com a sua contribuição à sociedade; a cada pessoa de acordo com o seu. A ideia é compensar as desvantagens eventuais rumo à igualdade.

3 Princípios de Não-Maleficência e Beneficência

Esses princípios estão na base do Juramento de Hipócrates e têm sido centrais na ética médica clássica.

O Juramento contém, em parte, o chamado princípio da não-maleficência, que equivale a um princípio ético enunciado em latim e cuja origem não é clara: o de primum non nocere, cujo significado indica antes de tudo, não causar dano. Beauchamp y Childress consideram-no um princípio independente visto que o dever de não causar dano é mais obrigatório e imperativo que o de beneficência, que vem a ser a exigência de promover o bem do enfermo, formulado como o dever de não infligir dano a outros. O princípio de não maleficência propõe a obrigação de não infligir dano intencional[8] e abarca também o dever de não só infligir danos atuais, mas também o de prevenir riscos de danos futuros. Assumir graves riscos implica a existência de objetivos importantes que os justifiquem. Ao se falar de bioética, presume-se que os males não sejam aqueles morais, mas, embora não exclusivamente, dizem respeito sobretudo aos males corporais, como as dores, doenças, morte, entre outros. É possível violar o dever de não-maleficência sem agir com malícia e sem querer provocar o dano. Nesse caso, engloba-se também a omissão.

No âmbito do princípio de não-maleficência serão tratados o princípio do duplo efeito, da totalidade, do mal menor e dos meios ordinários e extraordinários. O primeiro, o duplo efeito, é aquele segundo o qual, em determinadas e bem estremadas circunstâncias, é legítimo que uma ação tenha duas consequências: uma positiva e outra negativa. O efeito danoso é indireto e não propositado, sendo necessário que o agente pretenda, intencionalmente, apenas o efeito bom e não o mau. Este é tolerado, mas não procurado.[9] O efeito mau não pode ser meio para alcançar o bom, porque o fim não justifica os meios.[10] O princípio de totalidade surge do confronto entre a parte e o todo; da maior plenitude de significado que o todo possui com relação à parte. Numa situação de conflito é necessário preferir o todo.[11] O princípio do mal menor será aplicável nos casos em que todos os efeitos de uma ação inevitável serão negativos. Quando é forçoso agir, deve-se escolher o mal menor. O princípio dos meios ordinários e extraordinários era, tradicionalmente, usado pela moral católica. Hoje, prefere-se falar de meios opcionais e obrigatórios ou de meios proporcionais e desproporcionais. Demarca se um ato, do qual resulta a morte, é entendido como matar e especialmente como um matar culpável. Serve para estabelecer se a recusa dos meios chega a ser um delito.[12]

O princípio da beneficência, em seu sentido etimológico de fazer o bem, está incluído no Juramento de Hipócrates, tanto nas obrigações do médico, como em sua afirmação de que “[...] estabelecerei o regime dos enfermos de maneira que lhes seja mais proveitosa e sobretudo, na exigência de que em qualquer casa que entre, não levarei outro objetivo que o bem dos enfermos.” A Declaração de Genebra, de 1948, sintetiza de forma lapidar este princípio tradicional da praxis médica ao propor que “[...] a saúde de meu paciente será minha primeira preocupação.” O Relatório Belmont não distinguiu claramente entre beneficência e não-maleficência e se embasava em duas normas: a de não causar dano e a de extremar os possíveis benefícios e minimizar os possíveis riscos.

Beauchamp y Childress afirmam que o princípio de beneficência estabelece a obrigação de que um indivíduo X traga bem a Y, se forem satisfeitas as seguintes condições: Y está ameaçado de uma perda significativa para vida ou saúde ou de algum outro interesse maior; a ação de X é necessária (única ou em conjunto com outra) para impedir estas perdas e danos; a ação de X (única ou em conjunto com outra) provavelmente evitará o referido dano ou perda; a ação de X não implicaria riscos, custos ou responsabilidades para X; o benefício que poderá receber Y compensará amplamente os danos, custos ou responsabilidades que possa sofrer X.[13] Em decorrência, muito além dos riscos considerados mínimos para X, tratar-se-á de uma ação virtuosa, que supera o campo da obrigação. Assim, para que o princípio de beneficência seja obrigatório deve haver um cálculo de custos e benefícios, que não é extremamente complexo ou difícil de ser ponderado. A maior crítica ao princípio de beneficência é o perigo do paternalismo.

4 Princípio de autonomia

O princípio de autonomia não aparece de forma alguma no Juramento de Hipócrates, dando mostras de que o pensamento hipocrático ditava as exigências éticas que o médico era chamado a cumprir, ficando insensível aos direitos do paciente, que devem ser observados e respeitados pelo profissional da saúde. Da mesma forma, nada se lê na Declaração de Genebra que remeta a tal princípio.

Reconhecida através dos tempos, mas colocada em evidência no século XX, é a liberdade um dos valores máximos do ser humano. O princípio de autonomia significa o reconhecimento dessa liberdade de ação, desde que o indivíduo, movido pelas suas próprias razões, não produza danos a outrem. Prevê uma atitude autorresponsável, que se mostra atrelada ao contexto cultural, pois os seres humanos são motivados pela visão que possuem do mundo.

O grande conflito para o reconhecimento do princípio em destaque, surge no momento crítico em que o indivíduo enfrenta os seus próprios interesses[14], os direitos de um terceiro[15] ou quando na situação concreta deve-se negar-lhe essa autonomia.[16]

O Relatório Belmont denomina o princípio de autonomia como respeito pelas pessoas e afirma que incorpora, ao menos, duas convicções éticas: “[...] primeira, que os indivíduos deveriam ser tratados como entes autônomos, e segunda, que as pessoas cuja autonomia está diminuída devem ser objeto de proteção.” O ser humano é um ente autônomo capaz de deliberar sobre seus objetivos pessoais e atuar sob a direção desta deliberação. Respeitar a autonomia é “[...] dar valor às opções e eleições das pessoas assim consideradas e abster-se de obstruir suas ações, a menos que estas produzam um claro prejuízo a outros.” Mostrar falta de respeito por um agente autônomo “[...] é repudiar os critérios destas pessoas, negar a um indivíduo a liberdade de atuar segundo tais critérios ou furtar informação necessária para que possa emitir um juízo, quando não há razões convincentes para isso.” Dessa forma, a autonomia em seu sentido concreto vem a ser a “[...] capacidade de atuar com conhecimento de causa e sem coação externa.” Não se refere aqui ao conceito de Kant do homem como autolegislador[17], mas no sentido de que o que aconteça com o paciente deverá passar sempre pelo trâmite do consentimento informado.[18]

Para H. Tristam Engelhardt, o princípio de autonomia considera a autoridade para as ações que implicam a outros, derivada do mútuo consentimento que envolve os implicados. Em consequência, sem esse consentimento não há autoridade para fazer algo sem levar em conta o outro. As ações praticadas contra tal autoridade são culpáveis, pois violam a decisão do outro e, portanto, são puníveis. Com esse raciocínio, formula a máxima: “[...] não faça a outros o que eles não fariam a si mesmos e faça por eles o que te comprometeste em fazer.”[19]

Conclusão

Investigar os princípios aqui assinalados significa uma forma prática e útil de examinar as questões de bioética, mas não se pode perder de vista os seus limites. Determinadas concepções não poderão ser impostas, coativamente, ao paciente, mesmo que pressuponham a ideia de igualdade. Abrigar a todos sob o manto da igualdade é a essência do princípio de justiça que, aliado à beneficência e autonomia, configura um mínimo ético estabelecido com a intenção de abordar os conflitos que surgem das novas descobertas no campo biomédico. Esses princípios são acolhidos pelos pensadores europeus, embora não seja possível tantas vezes atingir um ponto em comum com seus respectivos conteúdos.

A versão da bioética que prevalece na atualidade, sugere uma simplificada esperança: a de que os problemas plantados pela nova biotecnologia se reduzam a meros algoritmos morais que se resolverão com a aplicação de princípios elementares. Discorrer sobre autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça converteu-se em tópico, mas esses princípios, per si, não oferecem as chaves para a detecção do que seja mais importante ou primordial, nem possibilitam determinar quando e como devem ser aplicados aos casos concretos. A interminável variedade da conflitualidade humana sempre deflagra desafios inéditos. Por tal motivo, para além de ensinar bioética, é necessário facilitar o raciocínio bioético e para que isso seja alcançado faz-se imperativo considerar o contexto cultural e valorativo no qual se pratica o referido raciocínio.
____________________

Notas


[1] O principlism normalmente é traduzido por principalismo, mas José Luiz Telles de Almeida propõe a tradução como principialismo para evitar a derivação de principal e marcar a derivação de princípios. ALMEIDA, 1999, p. 55.


[2] SCHRAMM, 1997, p. 227-240.


[3] A teoria dos princípios prima facie foi exposta por David Ross em sua obra The right and the Good. O autor defendeu a existência de uma série de princípios morais básicos e irredutíveis que expressariam obrigações prima facie, isto é, não teriam caráter obrigatório ou absoluto admitindo, assim, exceções de acordo com as circunstâncias específicas. O dever prima facie é uma obrigação a ser cumprida, salvo se entrar em conflito, numa situação particular, com um outro dever de igual ou maior porte. Um dever prima facie é obrigatório, salvo quando for sobrepujado por outras obrigações morais simultâneas. ROSS, 1930, p. 19-36.


[4] ENGELHARDT JR., 1996, p. 103.


[5] Sobretudo a partir da publicação, em 1978, do The Belmont Report, editado pela Comissão Nacional para Proteção de Pessoas Humanas na pesquisa biomédica e comportamental.


[6] A mais importante obra sobre o tema, Enciclopedia of bioethics, não faz menção expressa a esses princípios. Contudo, ampla exposição, será encontrada em: BEAUCHAMP, 1994, p. 120-394; ENGELHART JR., 1996, p. 102-134.


[7] Beauchamp e Childress entendem-no como sendo a expressão da justiça distributiva. O termo justiça distributiva “[...] refere-se à distribuição justa, equitativa e apropriada na sociedade determinada para justificar normas que estruturam os termos da cooperação social. Seu âmbito inclui as políticas que distribuem benefícios e responsabilidades diversas tais como a propriedade, os recursos, os impostos, os privilégios, e as oportunidades. As várias instituições públicas e privadas são envolvidas, incluindo o governo e o sistema de saúde. O termo justiça distributiva é usado às vezes amplamente para se referir à distribuição de todos os direitos e responsabilidades na sociedade.” (BEAUCHAMP, 1994, p. 327). Frankena, em 1963, se perguntava: “Quais são os critérios ou princípios de justiça? Estamos falando de justiça distributiva, justiça na distribuição do bem e do mal [...] A justiça distributiva é uma questão de tratamento comparativo de indivíduos. Teríamos o padrão de injustiça, se ele existe, num caso em que havendo dois indivíduos semelhantes, em condições semelhantes, o tratamento dado a um fosse pior ou melhor do que o dado ao outro [...] O problema por solucionar é saber quais as regras de distribuição ou de tratamento comparativo em que devemos apoiar nosso agir. Numerosos critérios foram propostos, tais como: a) a justiça considera, nas pessoas, as virtudes ou méritos; b) a justiça trata os seres humanos como iguais, no sentido de distribuir igualmente entre eles, o bem e o mal, exceto, talvez, nos casos de punição; c) trata as pessoas de acordo com suas necessidades, suas capacidades ou tomando em consideração tanto umas quanto outras.” (FRANKENA, 1981, p. 61-62). A obra de Rawls é, sem dúvida, um trabalho sobre ética de enorme relevância nos últimos tempos. O autor concebe a justiça como equidade e reinterpreta a tradicional divisão da justiça em comutativa e distributiva, baseando-se nos princípios da liberdade e o princípio da diferença. O primeiro refere-se à justiça comutativa e foi assim edificado: “[...] cada pessoa deve ter um direito igual ao mais abrangente sistema de liberdades básicas iguais que seja compatível com um sistema semelhante de liberdades para as outras.” De acordo com esse princípio, cada pessoa deve ter a mais ampla liberdade, que deve ser igual a dos outros e a mais extensa possível, na medida em que seja compatível com uma liberdade similar de outros indivíduos. O segundo, relaciona-se à justiça distributiva e se expressa da seguinte forma: “[...] as desigualdades sociais e econômicas devem ser ordenadas de tal modo que sejam ao mesmo tempo (a) consideradas como vantajosas para todos dentro dos limites do razoável, e (b) vinculadas a posições e cargos acessíveis a todos.” As desigualdades econômicas e sociais serão de tal modo combinadas que correspondam à expectativa de que deverão trazer vantagens para todos e que sejam ligadas a posições e órgãos ao alcance de todos. O primeiro princípio garante as liberdades básicas expressando a primazia pela liberdade, o que indica que só poderá ser estremada a serviço da própria liberdade. O segundo princípio se aplica à distribuição de renda e riqueza ou oportunidades, constituindo-se na prioridade da justiça diante da eficiência do bem-estar. Busca, Rawls, associar justiça com liberdade e justiça com desigualdade. São princípios independentes e não se pode defender um às custas do outro. Inadmite-se troca de liberdades básicas por ganhos econômicos e, igualmente, jamais poderá ser sacrificada a liberdade, a não ser para criar mais liberdade. Rawls advoga uma igualdade democrática que compreende a equitativa igualdade de oportunidade e a existência de desigualdade. Daí o sentido de justiça como equidade. A igualdade de condições no acesso às oportunidades deverá ser concedida a todos, sabendo-se, entretanto, que o resultado será sempre desigual. A desigualdade será aceitável como justa apenas quando trouxer vantagens para todos, a começar dos mais desfavorecidos pela sorte. RAWLS, 1997. Ver também: PESSINI, 1996, p. 44-46.


[8] BEAUCHAMP, 1994, p. 189.


[9] À luz desse princípio será lícita a ablação do útero canceroso de uma grávida de um feto ainda não viável, pois o que se pretende é a vida da mãe, tolerando-se a morte do feto que resulta, inevitavelmente da ablação do útero. Ao contrário, o princípio do duplo efeito não se aplicaria a uma craniotomia, também para salvar a grávida, pois sendo a destruição do crânio o meio para obter a salvação da mãe, esse meio é desejado e não apenas tolerado.


[10] Com base neste princípio, admite-se a administração de altas doses de medicamentos com o objetivo de minorar o sofrimento de um paciente, mas que poderão ter como efeito indesejado a sua morte.


[11] No campo da medicina, é o exemplo da amputação de um membro ou de um órgão, quando é necessário intervir na integridade física do corpo humano, lesando uma parte para o bem de todo o corpo da pessoa.


[12] Princípio aplicável, caracteristicamente, à eutanásia (morte piedosa).


[13] BEAUCHAMP, 1994, p. 266.


[14] Por exemplo, o Testemunha de Jeová que repele uma transfusão de sangue vital.


[15] É o caso da eutanásia ou o suicídio.


[16] Surge aqui a obrigação social de proteger os indivíduos para que possam expressar seu consentimento, antes que outros tomem atitudes contra eles e de proteger os débeis e os que não podem consentir por eles mesmos. Por exemplo, os menores, os deficientes mentais, ou quando um enfermo encontra-se em estado completo de inconsciência.


[17] O pensamento de Kant direciona-se à capacidade do sujeito para governar-se por uma norma que ele mesmo aceita sem coação externa, uma norma que deve ser universalizada pela razão humana. KANT, 1989, p. 34, n. 351.


[18] As atividades de vacinação em muitos países onde a ocorrência das doenças preveníveis por imunização é bastante baixa requerem a utilização do consentimento esclarecido, além da existência de dispositivos legais prevendo a compensação por acidentes associados ao uso de agentes imunizantes. O enfoque dado para o mesmo problema em países como o Brasil, onde a morbimortalidade resultante de tais doenças é ainda bastante elevada, leva em conta todas as formas possíveis de reduzir os obstáculos à vacinação. É claro, o dano quase nunca é deliberado, mas o risco de provocá-lo não é nulo, cabendo ao pesquisador ou autoridade sanitária antecipá-lo, utilizando os conhecimentos disponíveis, bem como colocando indivíduos e grupos a par dos riscos envolvidos. Pode-se também ressaltar que o dano não se resume à esfera da dor e às lesões físicas, mas pode alcançar o universo psicológico do indivíduo.


[19] ENGELHARDT JR., 1996, p. 123.


Referências

ALMEIDA, José Luiz Telles de. Respeito à autonomia do paciente e consentimento livre e esclarecido: uma abordagem principialista da relação médico-paciente. 1999. 129 f. Tese (Doutorado em Ciências da Saúde)-Escola Nacional de Saúde Pública, Fundação Oswaldo Cruz. Rio de Janeiro, 1999.

BEAUCHAMP, Tom L., CHILDRESS, James F. Principles of biomedical ethics. 4. ed. New York: Oxford University, 1994. 546 p.

ENGELHART JR., H. Tristam. The foundations of bioethics. 2. ed. New York: Oxford University, 1996. 446 p.

FRANKENA W. K. Ética. Rio de Janeiro: Zahar, 1981. 143 p.

KANT, Immanuel. À paz perpétua. Tradução por Marco A. Zingano. Porto Alegre: L&PM, 1989. 85 p. Tradução de: Zum Ewigen Frieden. (Série Filosofia Política).

PESSINI, Léo, BARCHIFONTAINE, Christian de Paul de. Problemas atuais de bioética. 3. ed. rev. ampl. São Paulo: Loyola, 1996. 551 p.

RAWLS, John. Uma teoria da justiça. Tradução de Almiro Pisetta, Lenita M. R. Esteves. São Paulo: Martins Fontes, 1997. 708 p.

ROSS, W. David. The right and the good. Oxford: Clarendon Press, 1930. 176 p.

SCHRAMM, Fermin Roland. Da bioética privada à bioética pública. In: FLEURY, S. (Org.) Saúde e democracia: a luta do CEBES. São Paulo: Lemos, 1997, p. 227-240.

Bioética: origens do novo saber

Texto contido em:
MOTA, Sílvia. Da bioética ao biodireito: a tutela da vida no âmbito do direito civil. 1999. 308 f. Dissertação (Mestrado em Direito Civil)–Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1999. Não publicada. [Aprovada com distinção]. Atualizado em 2016.


Tal como acontece com as grandes descobertas, diversas disciplinas, diversas metodologias, diversas circunstâncias disputam a glória de ter dado nascimento à bioética e não obstante a origem recente do vocábulo, escolhe-se por dizer que tem a bioética suas raízes plantadas num lugar remoto, tão vetusto quanto a Medicina, próximo a Hipócrates e ao seu Juramento, cujo fraseado plasmou a mentalidade médica em todo o Ocidente.

Os antecedentes

O Juramento Hipocrático, marco histórico da medicina, foi estabelecido na Grécia, no início da era cristã, pela Escola de Cós e, ainda hoje, representa o compromisso formal do médico para com a sociedade.

Outras culturas possuem documentos com importantes pontos de contato com o conteúdo do juramento hipocrático. Pode-se citar o chamado Juramento de Iniciação, Caraka Sambita, do século I a.C., procedente da Índia; o Juramento de Asaph, dentro do mundo judeu, provavelmente do século III-IV d.C., e o Conselho de um Médico, do século X d.C., procedente da medicina árabe. Dentro da cultura chinesa, Os Cinco Mandamentos e as Dez Exigências, de Chen Shih-Kung, médico chinês do começo do século XVII, que constitui a melhor síntese de ética médica dessa cultura.[1]

Esses documentos possuem quatro pontos coincidentes: em primeiro lugar, o primum non nocere - antes de tudo, não causar dano; a afirmação da santidade da vida; a necessidade de que o médico alivie o sofrimento e, finalmente, a santidade da relação entre o médico e o enfermo, que se reflete, sobretudo, no fato de que o médico não pode revelar os segredos conhecidos em sua relação com o enfermo nem se aproveitar sexualmente dele.

A obra Medical Ethics (Ética Médica) de Thomas Percival, no início do século XIX, tornou-o conhecido como o pai da ética médica. Este trabalho nasce como resposta a uma situação em que as tensões entre os médicos, especialmente por motivos de competência profissional eram muito intensas. Ainda nesse período, as primeiras associações ou colégios médicos em diversos países sobrelevam os interesses pelos aspectos éticos da medicina. Da mesma forma, surgem os primeiros códigos deontológicos, que sintetizam desde os valores inspirados pela ética hipocrática até às obrigações que devem ser observadas pelos médicos.

Os abusos na experimentação em seres humanos, o surgimento das novas tecnologias impondo questões inéditas e as percepções da insuficiência dos referenciais éticos tradicionais foram considerados e analisados em colóquios internacionais consagrados aos direitos humanos, às ameaças, aos danos submetidos ou às possíveis proteções.

Cita-se o exemplo da época nazista como um ponto crítico na história, que levou 23 médicos alemães a sentarem-se no banco dos réus do Tribunal de Nuremberg (1947), sendo que 16 foram declarados culpados e sete condenados à morte. Por resultado desse julgamento veio à luz o Código de Nuremberg[2], declaração com dez pontos específicos sobre o que seria lícito em procedimento de pesquisa médica, que inclui o consentimento voluntário e informado, a capacidade das pessoas para o referido consentimento, os benefícios decorrentes para a sociedade e o desenvolvimento da pesquisa de forma a evitar o sofrimento das pessoas envolvidas. O Tribunal de Nuremberg permanece na consciência coletiva, como um marco das ocorrências vergonhosas e inaceitáveis para a história da humanidade, ocorridas na Segunda Grande Guerra Mundial, referência indispensável para a compreensão da ética biomédica contemporânea.

A partir de então, nasceram diversas declarações, como consequências importantes das crises que assolaram o mundo, motivadas pelo desígnio comum de proteção da pessoa em risco e que incidiram essencialmente sobre as condições éticas da experimentação humana.

A Declaração Universal dos Direitos do Homem, proclamada em 1948 pela Assembleia Geral das Nações Unidas, é testemunho de uma nova mentalidade e conduz ao estabelecimento de necessária consciência individual e coletiva no que diz respeito ao valor do ser humano e às condições indispensáveis para o seu desenvolvimento.

Também, em 1948, a Declaração de Genebra, anunciada na 1ª Assembleia da Associação Médica Mundial, significa a atualização da ética hipocrática após as brutalidades detectadas na II Grande Guerra Mundial.

Em 1949, na Segunda Assembleia Mundial, adotou-se um Código Internacional de Ética Médica, inspirado na Declaração de Genebra e nos códigos deontológicos de inúmeros países.

A Declaração de Helsinque, primeiramente apresentada em 1964, pela Associação Médica Mundial, sofreu várias revisões, tendo sido a última em 1984. Refere-se também à elaboração de Diretrizes Éticas Internacionais para a Pesquisa envolvendo Seres Humanos pelo CIOMS e com a colaboração da OMS, em 1993. A Declaração encontra-se na sétima versão.[3]

Declarações outras surgiram, cada vez mais específicas, sobre a prestação dos cuidados na saúde. Entre essas, destaca-se a Declaração dos Direitos dos Deficientes Mentais, de 1971 e a Declaração dos Direitos dos Limitados Físicos, de 1975 – ambas aprovadas pela Organização das Nações Unidas (ONU). Relevante destacar a Declaração sobre a Eutanásia, documento religioso elaborado pela Sagrada Congregação para a Doutrina da Fé, nos idos de 1980, a Declaração sobre os Direitos do Doente ou “Declaração de Lisboa”, elaborada pela Associação Médica Mundial em 1981, que se fez acompanhar da Declaração de Veneza, relativa aos pacientes terminais e adotada pela 35ª Assembleia Geral da Associação Médica Mundial, em outubro de 1983 e a Declaração de Madrid, sobre a Eutanásia, adotada a partir de 1987.

A discussão bioética

Entre os biólogos que deram início à reflexão no terreno da bioética erguem-se os nomes de Willard Cayling e Daniel Gallahan, criadores do Hastings Center (Institute Of Society, Ethics and the Life Sciences), e André Hellegers, que fundou o Kennedy Institute (The Joseph and Rose Kennedy Institute for Study of Human Reproduction and Bioethics) na Universidade de Georgetown e propalou o termo bioethics com a intenção de aplicá-lo à ética da medicina e ciências biológicas.

No Hastings Center, em 1969, pretendia-se averiguar o que a sociedade deveria fazer em relação às profissões em particular, frente à transformação ditada pelos notáveis progressos das ciências biomédicas. O Kennedy Institute, criado em 1971, em Washington, objetivou no seu Centro de Bioética, o estudo dos problemas relacionados aos recém-nascidos com graves anomalias genéticas, experimentação humana, transplantes de órgãos, manipulação genética, controle de conduta, aborto, direito à vida, à morte, moribundos e outros. Em 1982, sob o apoio da Federação Internacional das Universidades Católicas, criou-se no Kennedy Institute um grupo internacional de estudos de investigação interdisciplinar das ciências biomédicas, da psicologia e da teologia, com o objetivo de enfrentar o desafio originado do rápido desenvolvimento dos conhecimentos da biologia e medicina e seu impacto sobre o pensamento do Homem em relação a si mesmo e ao seu futuro.

A reunião de Asilomar ocorrida em 1975, assume posição ímpar na história da bioética, pois, pela primeira vez em público, os homens da ciência tomavam conhecimento do seu poder e das consequências do mesmo, esforçando-se: “[...] por medir esses poderes, por medir essas consequências, por fortificar as consequências felizes e por limitar as consequências perigosas.”[4] Em 1977, percebe Robert Mallet - um grande poeta - a importância da revolução científica, e compreendendo a gravidade e a novidade dos problemas concernentes ao homem e também o seu caráter mutável, funda em Sorbone o Movimento Universal da Responsabilidade Científica, com a preocupação de analisar as novas indagações.[5]

Sucedem-se ainda os balbucios, as tomadas de consciência, que levam a bioética a tornar-se um domínio importante da reflexão humana. Adotam-se formas diversas em vários países, inclusive no Brasil[6], através de comissões de ética, associações, colóquios ou congressos, mas torna-se necessário observar, antes de tudo, a aplicação dos princípios fundamentais que nortearão as novas circunstâncias.
__________________________


Notas

[1] GAFO FERNÁNDEZ, 1997. p. 12.
[2] TRIALS... 1949, v. 10, n. 2, p. 181-182.
[3] WORLD..., 2016.
[4] idem.
[5] BERNARD, 1990, p. 25.
[6] Existem diversas iniciativas florescentes de bioética, em instituições públicas ou privadas em diferentes pontos do país, entre eles: Sociedade Brasileira de Bioética - SBB; Conselho Federal de Medicina, Brasília; Núcleo Interinstitucional de Bioética, Universidade Federal do Rio Grande do Sul/Hospital de Clínicas de Porto Alegre - UFRGS/HCPA; Núcleo de Estudos de Bioética da Pontifícia Universidade Católica, Porto Alegre; Instituto Oscar Freire, Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; Núcleo de Estudos em Bioética, Universidade de Brasília; Alfonsianum, São Paulo; Centro Universitário São Camilo, São Paulo; Rede de Informação sobre Bioética, Belo Horizonte; Escola Nacional de Saúde Pública, FIOCRUZ. (BIOÉTICA..., 1998, p. 188-189).


Referências

BERNARD, Jean. Da biologia à ética: novos poderes da ciência, novos deveres do homem... 104268/5671 ed. Tradução por Cristina Albuquerque. Mira-Sintra: Europam, 1990. 263 p. (Estudos e documentos, 268). Tradução de: De la biologie à l’éthique.

BIOÉTICA no Brasil. O Mundo da Saúde, São Paulo, v. 22, n. 3, 188-189, maio/jun. 1998.

GAFO FERNÁNDEZ, Javier. 10 palabras clave en bioetica. 3. ed. actual. Navarra: Verbo Divino, 1997. 385 p. (Colección 10 palavras clave en/sobre, 4).

PERCIVAL, Thomas. Medical ethics: or, a code of institutes and precepts a dapted to the professional conduct of phsysicians and surgeons. London: J. Johnson & R. Bickerstaff, 1803.

TRIALS of war criminal before the Nuremberg Military Tribunals. Control Council Law 1949, v. 10, n. 2, p. 181-182. Library of Congress: federal research division: military legal resources, USA.gov. Disponível em: https://www.loc.gov/rr/frd/Military_Law/NTs_war-criminals.html. Acesso em: 4 out. 2016.

WORLD MEDICAL ASSOCIATION DECLARATION OF HELSINKI: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre. Disponível em: http